專訪「中天小姐姐」何橞瑢：北京的煙火氣與人情味給我滿滿溫暖
2026-01-24 11:21 6,967次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
暑期在家讀書，將廖奔先生的《中國戲曲史》與葉長海、張福海先生的《中國戲劇史》以及日本學者田仲一成的《中國戲劇史》對照著讀了一遍，對戲劇史研究有了直觀的感受。今天，上海書展開幕。我是上海書展的常客，每年都會參加。早年是帶著自己的孩子一起去，一方面自己買書，另一方面是讓孩子感受一下書市的盛大場面。這些年我作為書展嘉賓，為自己的書以及朋友的書吆喝、捧場。但在我的書展嘉賓經歷中，還沒有為戲劇方面的書站隊、捧場過。今年受到邀請，為一本戲劇方面的書做嘉賓，我感到既意外，又高興。《青春〈牡丹亭〉》書封中國作協的何建明副主席與信世傑師徒兩人合寫了一部長篇報告文學《青春〈牡丹亭〉》，江蘇鳳凰文藝出版社出版。鳳凰文藝社的傅一岑聯繫我，希望我作為嘉賓，出席上海書展的新書讀者見面會。我很高興答應了下來。何主席是熟悉的朋友，他主持作家出版社以及中國報告文學學會時，出過不少有影響的書。這次的新書，是專門為家鄉蘇州寫的，介紹蘇州崑劇院的青春版《牡丹亭》。近些年因為工作關係，我接觸戲劇的機會比較多，崑曲自然是少不了的。上海崑劇團的戲，看過不少，包括像《牡丹亭》這樣的經典劇目。北京的北昆和南京的江蘇省崑劇院的戲，也觀摩過，其他還有一些崑曲名角個人專場演出的折子戲等。崑劇是世界非遺首次評選的榜首項目，受到社會關注。出版社預先將書快遞給我，我先睹為快。20多萬字的報告文學，將蘇崑的《牡丹亭》放在崑曲600年歷史長河中來敘述。讀了何建明、信世傑的書，讓我感慨崑劇藝人的不易，青春版《牡丹亭》是經歷了很多艱難困苦，才有了今天的成功。書展活動海報另外，正好手頭有著曾創辦香港城市大學中國文化中心的鄭培凱教授送我的《崑曲傳承與文化創新》一書。鄭培凱現任中國民間文藝家協會香港分會主席，曾任香港非遺諮詢委員會主席。他師承史景遷，也對中國傳統文化有著深厚的研究。他送我的這部書中，有一篇是討論崑劇青春化與商業化的問題。眼下流行的一些新編崑曲劇目，舞臺布景和服裝設計過於鋪張，整個演劇反倒是弱化了，演出像走秀，喧賓奪主，經費支出也比正常的演出要多。《煙雨江南茶酒樓》我每年參加上海書展，都有新收穫。我見到我給朋友做序的一本書——《煙雨江南茶酒樓》（沈嘉祿兄的新作），也出現在上海書展上，這是一本關於滬上菜餚的書，十分有趣，值得一看。本文作者楊揚
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