武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
太原8月10日電 (範麗芳 王婷方 雷鎮同)「我準備的見面禮是山西文創冰箱貼,它以山西地圖為輪廓,能看到地上古建的精巧和地下礦物的奇妙,希望新疆小朋友看到這個冰箱貼的時候,能想起山西、想起我們。」山西太原雙東小學六年級學生張欣怡說。 在「手拉手」結對環節,新疆和山西的小朋友們互贈禮物、握手擁抱。王婷方 攝 近日,由共青團山西省委、山西省青聯、山西省少工委聯合主辦的「石榴籽一家親」2025年晉疆青少年融情夏令營活動正在山西舉行。「手拉手」結對環節,新疆和山西的小朋友們互贈禮物、握手擁抱。其間,來自新疆克孜勒蘇柯爾克孜自治州阿圖什市哈拉峻鄉謝依特小學的22名師生與山西西部計劃志願者代表,共同開啟文化溯源、科技探秘之旅,以深度交流鑄牢中華民族共同體意識。 開營儀式上,太原市青少年宮黨委書記、主任馬斌表示,此次夏令營活動,新疆學生們將把家鄉的風土人情分享給山西小夥伴,也將感受三晉大地文化的獨特魅力,「希望孩子們能成為文化交融的小使者、民族團結的小模範、文明探源的小先鋒,在交流中分享、感受、收穫,讓民族情誼的種子生根發芽。」 作為首站參觀地,山西博物院承載了山西厚重的歷史文化,謝依特小學六年級學生迪麗胡瑪爾·買買提艾沙分享道:「在這裡,我學習到許多歷史知識,也看到了很多文物,其中我最喜歡的是鳥尊,因為它背上有一隻小鳥,尾巴像大象的鼻子,這個造型獨特又有趣,我想好好學習,長大後帶我的家人來山西遊玩。」 新疆學子參訪山西博物院。王婷方 攝 山西省科技館為新疆學生打開科學探索的大門,激發其對未知世界的濃厚興趣。謝依特小學四年級學生阿依喬麗克·馬買提居馬感慨道:「我看到了很多科學實驗和科技展品,還了解到星座和太陽系行星等知識,讓我感受到了科技的魅力。」 謝依特小學校長木拉地力·艾山吐爾說:「這次夏令營活動能讓我們的學生對中國傳統文化有更深入的理解,我回去後會和更多人分享山西的美食美景和人文情懷,學生們也會把這些講給家長、講給同學,增進彼此了解。」(完)
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