現場直擊！2025世界人形機器人運動會100米測試賽
2025-12-23 13:23 1,718次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「牆外桃花牆裡血，一般鮮豔一般紅。」今晚，作為「誰料二十正風華」——2025年再芬黃梅·上海演出季重磅大戲之一，大型原創黃梅戲《延年和喬年》將在美琪大戲院完成申城首秀。該劇出品人、中國戲劇家協會副主席、安徽再芬黃梅藝術劇院院長韓再芬說：「《延年和喬年》是一曲獻給青春、理想與信仰的澎湃讚歌。陳延年和陳喬年生於安慶、長於安慶，最終為了理想和信念在上海這座英雄城市壯烈犧牲，我們用家鄉的黃梅戲唱響他們的故事，表達故鄉人民深切的懷念與崇高的敬意，是責任更是心願。」 黃梅戲《延年和喬年》海報《延年和喬年》講述了陳延年和陳喬年兩位革命烈士的故事。在那個風雨如晦的年代，他們懷揣著對國家和民族的無限熱愛，毅然投身革命。該劇由喻榮軍編劇，何念執導，陳儒天和閻律作曲，董潤淮配器。黃梅戲表現現代題材不易，喻榮軍十二易其稿：「我本身是安徽人，延年、喬年兩兄弟於安慶而言，不僅是革命者，更是這座城的兒女。」他形容這次創作是「一場穿越百年風雨的跋涉」，作品從陳獨秀的視角出發，三人既是革命者，也是有著骨肉親情、血脈相連的父子，他說：「在血與火的革命歲月裡，正是這種經過淬鍊的親情才是最真摯動人、震撼人心。」 《延年與喬年》劇照在「國」與「家」的雙重風暴眼中，革命先行者如何安放個人的情感與命運的？傳統戲曲又如何承載如此宏闊的歷史敘事與深刻的人性探索？該劇在音樂與結構上破格，「皖水龍山秋意濃」運用黃梅戲傳統唱腔表現高氏在江畔如泣如訴的呼喚，而當陳延年面對軍警發出「革命者只有站著死，決不下跪」的雷霆之聲時，則融入進行曲般的鏗鏘節奏，迸發出金屬的質感。父子三人關於「監獄即研究室」的輪唱與合唱層層遞進，聲浪疊加，宛如精神的洪流，讓傳統戲曲板腔體與現代多聲部合唱碰撞新火花，時空摺疊與心靈外化的手法讓表現形式更多樣。 《延年與喬年》劇照黃梅戲《延年和喬年》主創主演團隊在抵達上海後，第一件事就是到龍華烈士陵園陳延年、陳喬年烈士墓前祭拜，同行的還有陳獨秀孫女、陳延年和陳喬年侄女——陳長璞。而在作品創作過程中，主創、主演也多次去安慶獨秀園等地採風。劇中飾演陳延年的王澤熙說：「我從小就知道陳延年、陳喬年兩兄弟的故事，在反覆觀看《覺醒年代》，又數次拜訪了他們的故居後，能觸摸到他們心中那份家國情懷的根源。」韓再芬黃梅戲《延年和喬年》是「再芬黃梅」踐行「一戲一品格，一戲一樣式」創作理念和「人人當主演」人才培養理念的傾心之作。讓韓再芬印象最深的是安慶首演時臺下孩子們專注投入的眼神：「我們特地請了很多小觀眾和年輕人來看戲，那天他們入戲很快，我能從他們的神情中感受到共鳴。特別是演出結束，那熱烈而綿長的掌聲，真的讓我淚崩。」韓再芬飾演女駙馬作為黃梅戲「活化石」，《女駙馬》誕生於1958年，由安慶專區黃梅戲劇團（安徽再芬黃梅藝術劇院前身）首創首演，麻彩樓、嚴鳳英等藝術家塑造的馮素珍深入人心。歷經60餘年打磨，該劇已成為中華戲曲「女性勇敢追求正義與真愛」主題的永恆註腳。周日晚，該劇將以煥新面貌登場。韓再芬在傳承經典版本的基礎上，融入影視化敘事節奏，將馮素珍女扮男裝、冒死救夫的傳奇演繹得既詼諧又揪心，劇中「為救李郎離家園」等經典唱段也將喚起戲迷的集體記憶。韓再芬飾演女駙馬再芬黃梅·上海演出季已持續舉辦多年，成為上海觀眾與再芬黃梅雙向奔赴的見證。韓再芬說：「上海是黃梅戲的福地。20世紀50年代，嚴鳳英、王少舫等前輩大師就將黃梅戲的芬芳帶到上海，打動了無數觀眾。我們作為後來者，有責任傳承前輩的使命，將黃梅戲推向更廣闊的舞臺。」
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