經緯線·一滴水的蒼山洱海環遊記
2025-12-27 23:03 7,364次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月5日，鐵路上海站與徐匯區圖書館（徐家匯書院）共同打造的匯悅讀燈塔書房在上海南站正式揭幕，成為上海南站文化新地標。這座佔地約400平方米的燈塔書房共設九大板塊，存放圖書千餘冊，可供往來旅客免費取閱，是上海市首個設立在火車站內的「圖書館」。從上海南站西北進站口通過安檢後右轉步行十多米，即可看到「心尚」服務工作室旁有一座「燈塔」，經過燈塔往裡走不遠便可看見一段金色的長廊，書房就坐落於此。書房內有鐵路史料、海派文化、旅行指南、兒童繪本、經典文學名著等九大不同類型的書籍，「我們細緻考慮全年齡段旅客的閱讀需求，精心準備了不同種類的書籍放進書房，歡迎所有進站候車的旅客來此免費讀書。」鐵路上海站上南客運車間主任龔哲說。步入書房，綠植與多邊形座椅延續車站的生態人文氛圍，50米長的金色鋼鐵拱廊分成三段層層遞高，既移植了中西融合的木質金字拱廊意象，又暗合從蒸汽時代到高鐵時代的交通文明演進。柔和的陽光將整條長廊浸染成琥珀色，行走其間，仿佛漫步在凝固的、金色的時光裡。 「本來只是想找個地方歇腳，一進來就被書架上介紹浙江旅遊景點的書勾住了。」旅客李女士笑道，「本來今天就打算帶孩子去杭州玩兒，現在剛好可以修正旅遊攻略。」值得一提的是，雖然上海南站提檔升級改造完工才剛過半年，但鐵路上海站堅持以旅客需求為導向，以打造最美車站、文化車站為目標，持續對南站進行「微改造、微更新」，除引入「燈塔書房」文化空間外，還舉辦「尚美」畫廊、自閉症兒童畫展，與原神聯動打造人氣遊戲人物海報、打卡點，在「心尚」服務工作室向兒童旅客發放車站自主設計的特色文創產品，新增提供刷醫保、常規醫學檢測等門診式醫療服務的紅十字醫療診室等。暑運期間，上海南站日均發送旅客5.2萬人次，同比增長78%。 據了解，該燈塔書房建設過程中得到了上海圖書館、上海市徐匯區文旅局的指導，上海市殘疾人福利基金會、上海市書法家協會的大力支持，是「上鐵悅讀」的重要項目，是上海南站「交通+文化」融合的全新探索。今後，書房將結合不同時期的鐵路客流特點，針對性推出「旅途書單」推薦、旅行讀書分享會等特色活動，努力讓南來北往的中外旅客都能感受到「匯中西，最上海」的文化精神。
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