武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
台州8月9日電(宋雪晴)凌晨五點,浙江台州仙居的山林尚未甦醒。吳新洪背起用了多年的百寶包,拿上一部數位相機,再次踏入深林大山。腳下沒有路,只有野草纏繞,時有皮膚劃破,不過潦草處理,他的身影便又隱入霧氣中——這是仙居野生動物保護協會志願者的一個尋常清晨。 「我們遇到過驚喜、驚奇,也有深深的感動。」吳新洪坦言。在仙居這片生物多樣性豐富的山水間,志願者與野生動物的偶然相遇已化成生死相託,寫就一段段山水有靈、和諧共生的美好故事。 2022年12月,一隻翅膀受傷的中國國家重點保護野生動物紅隼牽動著協會志願者的心弦。「它還很小,生活還不能自理,餵它什麼都不吃,我們十分著急,怎麼辦呢?」吳新洪邊求助專家,邊上網查找資料,「不如把之前救助的貓頭鷹放在一起養,它可能想有一個伴。」這個方法奏效,紅隼開始進食,吳新洪高興不已,動員全家人照料它,更多的協會志願者也加入了接力。 七個月後,紅隼恢復了健康,吳新洪和志願者們將其放飛大自然。據吳新洪回憶,紅隼高高地飛起,在空中徘徊了一會,就在他們轉身離開之際,紅隼追了上來,「這是怎麼回事呢?我們很意外。」志願者們和紅隼揮手告別,沒想到剛邁出幾步,紅隼又一次飛到身旁,直到第三次才消失在視線裡。「當時我們感到非常震撼,動物是有靈性的,也很受感動。」 然而守護之路,亦有暗影潛伏。仙居南山林木蔥鬱,棲息著大量的畫眉鳥,卻引來不法分子佯裝遛鳥、實則誘捕。「接到市民的舉報電話後,志願者們早上四點多便上山蹲守,幾天後終於發現了不法分子的蹤跡,將掌握的情況匯報給公安部門並協助破案。」仙居野生動物保護協會常務副會長李煥榮講道。 李煥榮見證了這場野生動物守護行動的星火燎原。自協會2018年成立至今年7月,已救護野生動物918隻,其中超半數為國家重點保護野生動物。值得一提的是,曾經持槍的獵人,在志願者的感召下放下獵槍轉身成為保護者。志願者隊伍從最初的十餘人壯大至百餘人,各行各業愛心在此凝聚成網。 救護野生動物是仙居守護綠水青山故事中的動人一頁,台州生態環境局仙居分局生態綜合中心主任牟崑崙向記者描繪了仙居更廣闊的生態圖景。據介紹,截至2022年,仙居全域共記錄到動植物462科2786種,其中國家重點保護野生動物50種、國家重點保護野生植物32種。此外,陸續有新物種發現並以仙居命名。 為加強生態環境保護能力,仙居與聯合國環境規劃署、世界自然基金會、世界自然保護聯盟等國際組織展開經驗交流和技術合作,獲得了法國開發署目前在中國最大的單筆7500萬歐元貸款,努力將仙居打造成生物多樣性保護國際展示窗口和世界性體驗目的地。 當志願者們又一次披著星光返程,相機裡或許捕捉到野生動物的珍稀影像,背包裡或是裝著動物急救所需的藥物。仙居的層巒疊翠間,他們踏出的每一條「無路之路」,都成為「綠水青山」通往「金山銀山」的紐帶。(完)
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