拓稿、貼箔、裝畫框！社區青少年沉浸式玩轉燒箔畫
2025-12-21 03:37 6,946次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
雙版本《寶島一村》巡演之旅再次啟航。上演17年的經典版《寶島一村》，8月22日、23日在北京世紀劇院迎來第350場演出，王偉忠特別出演「說書人」。已上演116場的專屬版《寶島一村》，9月、10月登陸合肥與西安。西安是主演文章的家鄉，帶戲回家對他來說有著特別的意義。15年前《寶島一村》北京首演，正是在北京世紀劇院文章在《寶島一村》專屬版《寶島一村》的誕生，離不開賴聲川與王偉忠。王偉忠是眷村長大的孩子，因擔憂眷村記憶隨拆遷消散，於是他找到了賴聲川，希望能夠做一個關於眷村的舞臺劇，把記憶中的兒時生活搬到戲劇舞臺上，讓更多的人了解眷村、了解那段記憶。王偉忠用一句話打動了賴聲川——「電視都是速食，只有話劇才是永恆的。」賴聲川把自己從王偉忠那兒聽說的和親歷的25個家庭、上百個故事，濃縮成了三代住民、四個家庭的生活片段。2008年，《寶島一村》和觀眾見面。2010年，《寶島一村》開啟大陸巡演，北京首演地正是北京世紀劇院。《寶島一村》最初「建村」時，眾多眷村子弟主動加入，紛紛嚮導演賴聲川自薦：「我們都是眷村子弟，一定要來！一切事情都排開，一定來！」屈中恆和那維勳便是其中的兩位。飾演「老趙」的屈中恆，將自己的父親作為觀察、參照的對象。「我爸爸的很多性格其實和『老趙』一樣，熱心、願意幫助鄰居，比如他掃地的時候，把自家院子掃完，還要幫鄰居門前也掃一掃。『老趙』身上的許多東西我都會去觀察我爸，跟他聊天。」因著出演《寶島一村》的契機，屈中恆有機會重新認識一次自己的父親。而今，屈中恆也是四個女兒的父親，這一次更是帶著女兒開啟《寶島一村》的巡演。《寶島一村》經典版那維勳則是從眷村二代的「大牛」演到了一代的「李子康」，代際的變換也是一次成長。在劇中，他演繹的情節與父輩的經歷相似。那維勳的父親七歲時與奶奶和叔伯們一起輾轉來到中國臺灣，但奶奶在遷徙的中途就過世了，父親四兄弟也走散了。顛沛流離的生活，卻也有意想不到的巧合，四兄弟在因緣際會之下，慢慢地重逢了。然而自從父親七歲去臺灣，便沒有再回過大陸，直到2007年左右才回到老家。那維勳說：「2016年我父親去世，所以在此之後的每一場《寶島一村》，我都覺得是演給天上的爸爸看的。」他將舞臺上屈中恆最後的讀信片段，當作是父親在對自己說話。《寶島一村》專屬版2020年，在上劇場成立五周年之際，賴聲川和丁乃竺決定由上劇團的演員們傳承出演專屬版《寶島一村》。演員司雯感慨，「從一開始的不熟悉到如今成為有愛的一家人，每一位老師都在跟我們說，你們真的特別棒、特別好，不斷給我們打氣、給我們信心，特別感動。」2023年起，《寶島一村》專屬版開啟全國巡演。演員文章加入劇組，從「周寧」到「老趙」，他在探索不同的演繹風格。「賴老師的戲裡沒有簡單的角色。」
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