AI+氣象，需依法促進和規範
2025-12-20 15:17 1,945次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月11日，中國駐日本大使館發文提醒中國公民注意徒步登山等戶外活動安全。全文如下： 8月10日下午，日本京都某大學中國留學生傅某在攀登富士山途中失聯。當事人父親向中國駐日本大使館求助，表示富士山地區暴雨，當事人電話無法接通，恐其攜帶衣物不足，發生生命危險，請我館協調日方緊急救援。我館立即成立工作組，領事們徹夜聯繫日警方，多方協調有關部門，通宵組織搜救，於11日晨確認當事人已經自行下山，安全無恙，當時失聯是因為手機沒電。 中國駐日本大使館提醒中國公民和在日遊客參加徒步登山等戶外活動時，務必提高安全意識，以免發生危險。 1、關注日方安全提醒。近期日地方政府多次提醒，地方救援力量有限，請遊客不要在天氣惡劣時段攀登富士山。日本主流媒體多次報導遊人登富士山遇險事件。 2、提前規劃路線。根據自身身體狀況和地形條件合理選擇登山路線，避免自行開闢非官方路線。嚴格遵守相關安全規定，切勿前往危險限制區域。牢記「自身是本人安全的第一責任人」！ 3、合理安排時間。預留充足登山時間，確保在天黑之前下山或抵達山中住宿地點，以防夜間滯留失溫。 4、確認天氣狀況。山中溫度較低、溫差較大、天氣多變，請關注日本氣象廳及有關山區官方網站天氣預報和氣象預警，如遇惡劣天氣，請及時調整行程，避免冒險出行。 5、準備衣物裝備。請備好羽絨服、衝鋒衣等防寒衣物及太陽眼鏡、防曬霜等防曬用品，穿著防水、透氣、舒適的登山靴，準備充足的飲用水、電解質飲料和巧克力等高能量食物，同時攜帶雨具、登山杖、照明燈、充電寶等必要登山裝備。 6、保持通訊暢通。登山前應嚴格按照當地要求履行審批報備手續，提交登山計劃書，便於警方掌握信息；確保手機、衛星電話等重要電子設備電量充足，如遇危險情況第一時間向警方、山區工作人員求助，提供具體位置信息，同時聯繫駐日本使領館求助。 日本緊急求助電話： 110(警察)、119(消防、急救)、+81-3-3501-0110(中文報警)，海外可撥打#9110 外交部全球領事保護與服務應急熱線(24小時)：+86-10-12308，+86-10-65612308 駐日本大使館領事保護與協助電話：+81-3-6450-2195 駐大阪總領館領事保護與協助電話：+81-6-6445-9427 駐福岡總領館領事保護與協助電話：+81-92-753-6483 駐札幌總領館領事保護與協助電話：+81-11-513-5335 駐長崎總領館領事保護與協助電話：+81-95-849-3311 駐名古屋總領館領事保護與協助電話：+81-52-932-1036 駐新潟總領館領事保護與協助電話：+81-25-228-8888 (總臺記者 姚瑞昕)
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