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2026-01-17 21:38 2,123次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月11日電 (堯欣雨 袁牟知博)成都世運會自由潛水比賽11日全部結束，中國隊奪得其中4枚金牌，均來自殘疾人自由潛水分項。 殘疾人自由潛水是本屆世運會首次增設的兩個殘疾人專項之一，要求運動員用一口氣在泳池中折返，遊距最遠者獲勝。 中國殘疾人自由潛水隊教練董凡創表示，「希望藉助世運會的舞臺，讓更多人了解並喜愛上這項運動」。 8月10日，在成都世運會自由潛水男子動態無蹼 FFS1—FFS2 決賽中，18歲的中國選手龍鄧喜摘得金牌。 記者 田雨昊 攝 10日及11日，中國選手龍鄧喜以134.5米、181.5米的成績先後把殘疾人自由潛水動態無蹼男子FFS1—FFS2(重度肢體殘疾—中重度殘疾)及殘疾人自由潛水男子動態有蹼 FFS1-FFS2金牌收入囊中，成為此次世運會的「雙料冠軍」。 中國自由潛水國家隊總教練趙磊接受採訪時表示，「殘疾人的殘疾程度不同，在水中遊泳的困難程度不同，所以殘疾人運動員面臨的難度比健全人大很多。」他介紹，「龍鄧喜在缺了一條胳膊的情況下，今天遊出了181.5米的成績，而他最好的訓練成績達到214米，這對於健全人來說都是一個非常不錯的成績。」 龍鄧喜表示，未來會繼續遊下去，目標是打破自己在訓練中的紀錄。 10日，15歲的小將黃詩雨以149.5米的成績在殘疾人自由潛水女子動態有蹼 FFS1—FFS2奪金。她認為這項運動的訓練不僅磨礪技術，更改變性格。 8月10日，2025年成都世運會自由潛水女子動態有蹼FFS1—FFS2決賽舉行，中國選手黃詩雨以149.5米的成績奪冠。 記者 田雨昊 攝 11日，以91米的成績獲得殘疾人自由潛水女子動態無蹼 FFS1—FFS2金牌的中國選手黃靖秋，因前一天在另一項比賽中失誤未能取得成績，所以當天比賽的關鍵詞是「求穩」。「我2024年底第一次接觸殘疾人自由潛水，來參賽前剛經歷了159天的集訓。今天出水的時候很擔心自己沒做好，但是我做到了！」 在中國殘疾人自由潛水隊教練陸俊豪看來，殘疾人自由潛水這項運動可以傳遞給大家一種精神，「不管是在運動還是在生活中，各個方面都需要一種突破精神，帶領我們在人生路上一直向前進。」 成都世運會執委會體育競賽部(反興奮劑部)專職副部長陳志介紹，殘疾人比賽項目是第二次納入世運會比賽，本屆賽事設項和參賽規模均超過上屆，不僅積極踐行體育包容性、豐富世運會競賽維度，也為殘疾人運動員提供了展現競技風採的國際舞臺，彰顯出「體育無界限、人人可參與」的理念。(完)
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