鵝湖突圍：一座江南水鄉的「微度假」詩意實踐
2026-02-27 11:09 9,912次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
為更好地拓展兒童中醫康復服務，桃浦鎮社區衛生服務中心（以下簡稱「桃浦社衛」）依託「上海市中醫醫聯體專病（專科）聯合門診」建設，於2024年成功申請上海市中醫特色小兒疳積（消化不良）專病專科（社區）能力建設項目。近日，桃浦社衛小兒疳積（消化不良）專病門診正式開診。該門診特邀上海兒科名中醫薛徵擔任學術帶頭人，不僅指導提升專病診治水平，還定期現場坐診，通過小兒特色推拿、針刺等技術，為兒童的健康保駕護航。專病特色技術介紹疳積屬於中醫病名，是中醫兒科常見疾病，多表現為身體消瘦、面色萎黃、大便不調、食欲不振、生長發育遲緩等症狀。多由飲食不節、餵養不當、營養失調、疾病影響，以及先天稟賦不足引起。疳積與西醫的小兒消化不良或營養不良症狀、病因類似。特色治療方案一小兒捏脊，俗稱「捏背」捏脊療法是一種小兒外治療法，可直接作用於膀胱經及督脈，促使全身氣血通暢，具有調和脾胃、疏通經絡之功，起到調節臟腑的作用。通過應用一系列技巧性動作對小兒脊柱部肌膚進行捏拿，積極防治各類小兒疾病。特色治療方案二針刺四縫穴，俗稱「刺四縫」四縫穴為經外奇穴，其部位與三焦、命門、肝和小腸有內在關聯，是手三陰經所過之處，亦為手三陰與手三陽經交會之處，陰陽經脈互為表裡，內聯臟腑，外絡關節，故針刺四縫穴具有調理脾胃、消食導滯、祛痰化積之功，為治療小兒疳積、厭食之特定穴。特色治療方案三小兒穴位敷貼，俗稱「肚臍貼」穴位敷貼是調理小兒身體的方法之一，基於經絡理論，用醋或蜂蜜將中藥調和，貼於疾病相應的穴位。起到刺激經絡循環，調理機體平衡，促進血液循環，提高免疫力的作用。特色治療方案四小兒拔罐小兒拔罐是一種傳統中醫療法，常用於輔助調理感冒、咳嗽、積食、免疫力低下等問題。通過刺激穴位，起到促進局部血液循環，緩解肌肉緊張，調節身體機能的作用。特色治療方案五小兒刮痧小兒刮痧是中醫外治法之一，需由專業醫師操作，通過特製工具在皮膚表面反覆刮動，疏通經絡、緩解症狀。小兒刮痧主要用於輔助緩解外感症狀（如風寒感冒初期鼻塞、流涕）、積食（腹脹、食慾差）或輕度中暑等。特色治療方案六耳穴壓丸耳穴是分布於耳廓上的特定反應點，與人體臟器、器官存在對應聯繫，是中醫診療體系的重要組成部分。通過刺激耳穴，可輔助診斷疾病、調節身體功能，常用於小兒積食、咳嗽、近視、睡眠不佳等症狀。學術帶頭人薛徵，中醫兒科教授、主任醫師、博士生導師，上海中醫藥研究院中醫兒科研究所所長，上海市中醫醫院兒科臨床醫學中心主任、兒科主任、兒科教研室主任。全國第三批名老中醫藥專家學術繼承人。擅長治療兒童哮喘、急慢性扁桃體炎、腺樣體肥大、反覆呼吸道感染、性早熟等，致力於兒童多動症、抽動症、癲癇等腦病的研究與診治。專病門診時間薛徵教授專家門診：每月最後一周星期四13:30—17:00，夏令時14:00—17:00（具體時間可根據實際情況有微調）專病門診：周一至周五全天門診地址：桃浦鎮雪松路302號門診廣場右側諮詢電話：13764148756（趙醫生）
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