2025年「中國文化日」活動在墨爾本舉行
2026-01-20 23:37 3,629次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
太原8月8日電 (記者 楊傑英)當前正值升學季、招生季，為幫助廣大家長和考生提高警惕，山西省消協8日發布消費警示，謹防升學招生陷阱，守護自身合法權益。 當前，部分教育培訓機構、中介機構及不法分子瞄準家長和學生的「升學焦慮」，通過虛假宣傳、違規承諾、非法斂財等手段設置「招生陷阱」，嚴重侵害消費者權益，甚至影響了考生未來前途。山西省消協提示，請消費者務必注意防範。 虛假宣傳「保錄」「包過」。部分機構或個人宣稱「內部指標」「計劃外名額」「低分上名校」「交錢就能上公辦、重點學校」，甚至偽造文件、公章，謊稱與高校或招生部門有「特殊關係」，承諾「100%錄取」「不過退款」。實際上，正規高校招生均嚴格執行國家政策，無「內部指標」一說，更不可能「花錢買名額」。 混淆學歷與非學歷教育。一些機構故意模糊「全日制學歷」與「非學歷培訓」(如自考助學、成人教育、網絡教育等)的區別，以「包拿學歷」「等同統招」為噱頭，吸引考生報名高價培訓班，最終獲得的僅是非學歷證書或無效文憑，無法享受統招生待遇(如就業、考公、考研等)。 違規收取「中介費」「服務費」。不法分子以「幫辦入學」「代辦手續」為名，向家長收取高額「諮詢費」「渠道費」「打點費」，甚至要求提前支付全款，並承諾「不成功全額退款」。但一旦收款，便以「政策變動」「名額緊張」等藉口拖延，甚至失聯跑路。 仿冒官方渠道詐騙。不法分子通過偽造教育部門官網信息、高校招生辦電話、簡訊，或冒充「招生辦老師」「高校老師」，以「繳納保證金」「錄取確認費」「學籍註冊費」等名義誘導轉帳；或通過社交平臺發布虛假招生連結，誘導填寫個人信息(如身份證號、銀行卡號)，實施盜刷或詐騙。 廣大消費者要牢記「四不」原則，不輕信「口頭承諾」；不盲目支付高額費用；不通過非官方渠道報名；不輕易洩露個人信息。如已遭遇招生詐騙或疑似陷阱，應第一時間保留證據(如聊天記錄、轉帳憑證、合同、宣傳資料等)，並通過以下途徑依法維權：向教育部門舉報：撥打當地教育行政部門(如省教育廳、市教委)監督電話，或通過「全國中小學生校外培訓機構管理服務平臺」投訴；向公安機關報案：若涉及詐騙(如收錢後失聯、偽造文件等)，立即撥打110或到轄區派出所報案；向消費者組織求助：通過12315平臺或當地消費者協會(消委會)投訴，主張退費及賠償；法律途徑維權：保留合同、付款記錄等證據，向法院提起民事訴訟，要求返還費用並賠償損失。 山西省消協提示，升學是人生大事，請家長和考生保持理性，通過正規渠道獲取信息，切勿因「焦慮」輕信「捷徑」。(完)
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