成都8月13日電 題:世運會臺灣青年志願者:微笑和友好是共同語言 作者 袁牟知博 「這是川金絲猴」「這隻熊貓叫花花」「去試試好吃的江油肥腸」「還有大刀回鍋肉」……場館的人流裡,成都世運會臺灣青年志願者陳韻如的背包格外顯眼,上面掛滿憨態可掬的大熊貓掛件。與運動員溝通時,她時常用手機翻譯軟體給運動員當嚮導,在成都生活創業5年的時光,早已讓她成為「成都通」。 為助力賽事高效順暢運行,成都世運會有8600多名賽會志願者分布在競賽場館、世運村、主媒體中心、機場、酒店等各個點位。作為其中一員,除在競賽場館服務,陳韻如還負責協助運動員補給物資、採購生活物品等。 「這片土地的熱情是刻在骨子裡的,這些年生活在這裡收穫了太多溫暖。」陳韻如還記得她被選為志願者時,創業團隊的夥伴們歡呼雀躍的樣子,「所以我想借這個身份,成為一座小小的橋,傳遞給全世界我曾感受過的熱情和真誠。」 世運村內,陳韻如時常幫助運動員們拍下照片記錄世運之旅,「他們分享競技成績、曬四川美食,跟家人朋友說『成都超棒』,這種從他們視角傳遞的美好更動人」。陳韻如說,自己也常常向身在島內的家人朋友分享世運會的點滴,語氣裡滿是驕傲,「希望他們透過我的眼睛愛上成都——這裡真的是成就夢想之都」。 與陳韻如一同參與志願服務的,還有四川師範大學的臺灣大學生廖妤軒。這個因嚮往「做有意義的事」而加入志願者隊伍的愛笑女孩,在服務中感受到了文化交融的魅力,「哪怕語言不通,大家相視一笑,便懂了彼此的善意」。她說:「微笑與友好,本就是世運會、地球村的通用語言。」 「看著運動員在場上拼盡全力,就覺得我們所有人都在為這場盛會並肩奮鬥。」她常和來自各地的同齡志願者聚在一起,見證體育競技的熱血與激情,不僅收穫了為熱愛拼搏的勇氣,更攢下了跨越地域的珍貴友誼。 世運會賽程已過大半,廖妤軒的「服務目標」愈發清晰:「想為更多選手提供幫助,想把自己的熱情再提高几分,要讓世界透過我們的笑容,看到這裡最鮮活的美好。」(完)
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
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