第五屆海絲中央法務區論壇將在廈門舉辦
2026-01-17 12:17 8,253次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「詹醫生，這面錦旗您一定要收下！要不是您堅持讓我們全家做篩查，後果真的不敢想……」近日，金山區朱涇社區衛生服務中心公衛醫師詹嘉慧的辦公室，結核病患者王阿姨家屬緊緊握著她的手，將一面寫著「耐心仁心顯醫德 盡職盡責暖患心」的錦旗鄭重地交到她手中。這感人的一幕，源自一個關於專業堅守與生命守護的暖心故事。朱涇社區衛生服務中心公衛醫師詹嘉慧收到錦旗旗今年年初，王阿姨在體檢中被確診為肺結核。詹嘉慧作為朱涇社區衛生服務中心肺結核防治條線的公衛醫師，憑藉豐富的防治經驗，沒有僅僅停留在常規治療上，而是反覆叮囑王阿姨：「一定要讓家裡人都來做個篩查。」起初王阿姨的家人都不以為然，覺得「沒症狀就不用查」。詹醫生不厭其煩地打電話解釋結核病的傳染性，甚至利用下班時間開展勸說。最終，王阿姨全家5口人接受了篩查，結果讓所有人後怕：丈夫確診感染肺結核，4名子女都是結核潛伏感染者。「要不是詹醫生這麼堅持，我們根本不會想到去檢查，等發病就晚了！」王阿姨的家人至今心有餘悸。在詹醫生的全程跟蹤管理下，王阿姨的丈夫得到了及時治療，子女們也都完成預防性服藥並享受醫療費用報銷。而這樣的故事，在詹醫生管理的191名結核病患者中還有很多。作為基層公共衛生工作者，她每天的工作就是穿梭在門診與居民家中，為患者辦理醫藥費減免手續，不厭其煩地提醒按時服藥，深夜還在接聽諮詢電話，耐心解釋結核病防治知識……這些看似瑣碎的工作，築起了社區結核病防控的第一道防線。朱涇社區衛生服務中心公衛醫師進村居開展肺結核科普宣傳「其實我們公衛醫師經常要面對居民的不理解。」詹醫生坦言，「但當看到像王阿姨這樣的家庭因為早發現早治療而避免悲劇發生時，所有的辛苦都值得了。」這面錦旗不僅是對詹醫生個人的感謝，更是對社區公共衛生工作者這個群體的致敬。他們或許不像臨床醫生那樣直面生死搶救，卻用日復一日的堅守，在平凡的崗位上守護著千家萬戶的健康平安。朱涇社區衛生服務中心相關負責人表示，中心將繼續加強結核病等傳染病防治工作，為居民提供更便捷的健康服務。同時也提醒廣大居民，如出現持續咳嗽、低熱等症狀應及時就醫，結核病密切接觸者可享受免費篩查服務。
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