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2025-12-20 10:41 3,236次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
中共北京市委 關於追授尹春燕、蔡永章同志 「北京市優秀共產黨員」稱號的決定 (2025年8月14日) 2025年7月23日至29日，我市遭遇極端強降雨，北部山區突發山洪。各級黨組織和廣大黨員幹部深入貫徹落實習近平總書記對防汛救災工作的重要指示精神，聞「汛」而動、向險而行，不顧安危、衝鋒在前，全力保障人民群眾生命財產安全，湧現出一批挺膺擔當、可歌可泣的先進典型，以實際行動充分彰顯黨員先鋒模範作用。市委決定，追授在防汛救災中不幸犧牲的尹春燕、蔡永章同志「北京市優秀共產黨員」稱號。 尹春燕，女，漢族，北京人，1974年5月出生，2013年12月加入中國共產黨，生前繫懷柔區琉璃廟鎮孫胡溝村黨支部書記、村委會主任。尹春燕同志任村黨支部書記7年來，始終紮根基層、心繫群眾、無私奉獻。她多方籌措資金，開鑿深水井，徹底解決困擾9個自然村村民多年的「吃水難」問題，將柏油路鋪到每家每戶；積極爭取資源提升改造村養老驛站，讓村裡150餘位老人吃上熱乎飯菜；探索致富新路，發展養蜂、杏仁油加工等產業項目，千方百計解決村民就業；滿腔熱忱服務群眾，關心照顧村內低保戶、五保戶，用心用情傳遞溫暖。7月23日開始，尹春燕同志密切關注天氣預警信息，提前將高風險區域群眾轉移至村委會安置點。7月26日晚，琉璃廟鎮遭遇極端強降雨，孫胡溝村小時降雨量達92毫米，暴雨如注、山洪洶湧。尹春燕同志不顧個人安危，沉著組織村幹部將300多名群眾轉移到安全區域，在前往北大地自然村轉移2位高齡老人途中不幸犧牲。 蔡永章，男，漢族，河北定州人，1972年11月出生，2020年8月加入中國共產黨，生前繫懷柔區琉璃廟鎮孫胡溝村村民，尹春燕同志丈夫。蔡永章同志時刻用黨員標準嚴格要求自己，熱心質樸、任勞任怨、無私奉獻。他帶頭支持協助村「兩委」開展工作，主動幫助村民往返城鄉採購和遞送物資，用自己的水電維修技術服務村民，黨員群眾認可度高。7月26日晚，琉璃廟鎮遭遇極端強降雨，蔡永章同志積極參與防汛救災工作，主動前往轉移群眾，途中被洪水衝走，不幸犧牲。 尹春燕、蔡永章同志用生命託舉群眾安危，以捨生忘死的行動詮釋了「人民至上、生命至上」，是我市防汛救災工作中湧現出的先進典型，是新時代首都共產黨員的優秀代表。他們的先進事跡和崇高精神，鮮明昭示了我們黨堅持全心全意為人民服務的根本宗旨，充分彰顯了新時代首都共產黨員的政治品格和先鋒作用。市委號召，全市廣大黨員幹部要學習他們堅定理想信念、對黨絕對忠誠的政治本色，堅持不懈用習近平新時代中國特色社會主義思想凝心鑄魂，以實際行動堅定擁護「兩個確立」、堅決做到「兩個維護」；學習他們牢記宗旨、心繫群眾的為民情懷，牢固樹立以人民為中心的發展思想，做到想群眾之所想、急群眾之所急、解群眾之所難；學習他們擔當奉獻、不怕犧牲的崇高精神，關鍵時刻衝鋒在第一線、戰鬥在最前沿，做到平常時候看得出來、關鍵時刻站得出來、危難關頭豁得出來。 全市廣大黨員幹部要以尹春燕、蔡永章同志為榜樣，深入學習貫徹習近平新時代中國特色社會主義思想，貫徹落實黨的二十大和二十屆二中、三中全會精神，充分發揮先鋒模範作用，立足崗位建功立業，拼搏奮鬥、銳意進取，在完成急難險重任務、推動首都高質量發展各項工作中幹在實處、走在前列，為奮力譜寫中國式現代化的北京篇章作出新的更大貢獻！
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