通過初步形式審查是否意味著已被納入基本醫保目錄？國家醫保局解讀
2025-12-27 18:20 3,635次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
青海共和8月9日電 題：青海共和沙珠玉治沙記：黃沙變綠洲 記者 李江寧 站在青海共和縣沙珠玉治沙區遠望，一片綠色林帶牢牢守在龍羊峽水庫西北邊。這是「三北」工程多年治理的結果——樹木「鎖住」了移動的沙丘，耐旱植物紮根沙地，讓黃沙變綠洲。 「小時候聽爺爺說，這裡到處是流動沙丘，老百姓種地時，早上撒在地裡的種子，中午就被風吹走了。」今年48歲的趙雪彬是青海省治沙試驗站的副站長，也是第三代治沙人。講起沙珠玉地區的「前世今生」，趙雪彬兒時那些被風沙肆虐的記憶也再次浮現眼前。 二十世紀六七十年代，沙珠玉地區是黃河上遊風沙危害最嚴重的地區之一。這裡曾流傳著一句俗語：「在這裡種活一棵樹比養活一個孩子還要難。」彼時，沙珠玉既無「珠」更無「玉」。 圖為沙珠玉鄉治沙現場。薛蒂 攝 1958年，飽受風沙之苦的沙珠玉地區建立起共和縣防風治沙林場。1982年改制為青海省治沙試驗站，2000年後由青海省林業和草原局直屬管理。 建站之初，趙雪彬的祖父趙文軒與其餘6名建設者從全國各地奔赴沙珠玉地區，成為第一代治沙人。那時沒有機械，人背驢馱運樹苗。他們在這片沙土上摸索著育苗的法子，試驗著造林的技術。二十多年過去，終於在沙地上豎起了一道生態屏障。 「那時我在讀小學，爺爺會帶著我一起去治沙現場種樹，他有一根扁擔，挑著兩桶水，小心翼翼地給樹苗澆水，到了冬天，還會用沙土或草把育好的苗子蓋好越冬。」趙雪彬回憶道。 1979年，趙文軒的兒子趙士學接過了父親手中的接力棒，成了第二代治沙人，苦心鑽研沙珠玉的農田林網建設和治沙試驗。1997年，趙雪彬循著爺爺和父親的足跡，成了第三代治沙人。 圖為沙珠玉鄉治沙現場。薛蒂 攝 「從小看著爺爺和父親在這裡治沙，看著沙珠玉一點點的變化，我也想為這裡出份力，不讓祖輩和父輩的心血付諸東流。」趙雪彬說，爺爺和父親退休後，還會時不時來到沙珠玉探望，「『一座流動沙丘都沒有了，真好。』這是父親退休後來到沙珠玉地區時最常說的一句話。」 昔日的滾滾黃沙，今朝已化作連綿綠浪。當年種下的幼苗在沙海中倔強紮根，終成百裡林海。風沙收斂了脾氣——沙塵天氣越來越少，雨水也越來越眷顧這片土地。 「老一輩為治沙而治沙，而現在治沙不光要把沙治住，還要做好生物措施，讓它恢復到自然地生長的那種狀態。」趙雪彬說。 如今的沙珠玉，荒漠化土地面積11.7萬畝，佔全鄉總面積的數值從1956年的90.28%減至12.3%，實現了由「沙逼人退」到「綠進沙退」的根本性轉變，成為鑲嵌於青藏高原的「明珠美玉」。(完)
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