武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月7日,國際世界運動會協會主席何塞·佩魯雷納在成都世運會主媒體中心接受總臺記者專訪時表示,本屆成都世運會創造了多個歷史性的第一次,成都世運會的辦賽模式,將引領世運會的發展方向。 國際世界運動會協會主席 何塞·佩魯雷納 六年前,成都獲得了世運會的舉辦權,國際世界運動會協會也正式提出了世運會改革計劃,六年過去了,成都已經準備好了,他們以最好的組織工作迎接本屆世運會。 這是第一次,國際世界運動會協會將選舉產生運動員委員會的主席。 這是第一次,主辦方在運動員村提供了嬰兒房,我們這次有5位媽媽運動員帶著自己的孩子來參賽,她們對住宿條件讚不絕口。 這是第一次,世運會的女運動員人數多於男運動員,這展現了世運會的性別平等理念。 過去,人們看世運會主要是關注運動員和比賽,但現在時代不一樣了,世運會有了更重要的附加價值,那就是成為一個窗口,向世界展現主辦城市的風貌,而成都正是如此。 記者丨高佳義 葛大鵬 製作丨葛大鵬 高佳義 籤審丨趙揚 鄒浩宇
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