川普單方面叫停49億美元對外援助
2026-01-05 14:50 5,158次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
樓組是居民聚集生活的基本單元，是撬動基層社區治理的重要支點。近年來，長壽路街道綠洲城市花園居民區採取「黨建引領、社區搭臺、居民唱戲、多部門參與」的模式，大力開展活力樓組打造。綠洲城市花園居民區轄區內共有7個居民區，77個樓組，居民區黨組織有410名黨員，今年陸續成立黨小組的樓組有41個，成立自治小組的樓組36個。在這些成立黨小組或自治小組的樓組中，富源小區的美麗樓組建設最為亮眼。根據每棟樓的特點，樓組量身定製了不同的文化建設主題，在尋常樓棟間培育出不尋常的樓棟文明之花。黨建引領美麗樓道綠意濃長壽路640號樓棟內黨員多，凝聚力強，樓組在黨建引領下積極打造樓組文化。各樓層黨員充分發揮帶頭作用，調動樓內鄰居的積極性，居民自發將家中的小型花架搬出來，放上一盆盆綠植花草，點綴起樓道一角，使整個樓組生機勃勃。乘坐640號樓組自治加裝的電梯時，每當電梯門打開，便能感受到濃濃綠意。黨建引領聚起合力，不僅美化了樓道，也溫暖了居民的鄰裡情。海納百川睦鄰無界一家親同為富源裡小區的636號樓，它的特點是租客較多，為使來自五湖四海的「新鄰居」能有家的感覺，樓組將「海納百川」作為文化建設主題。樓棟門口原來有一小片無人打理的綠地，後經街道牽頭，配合加梯工程，在636號樓棟前搞起了綠化微改造。黨支部、居委、業委會、物業共同協商改造方案，並參與了改造期間新綠化的種植，一起動手裝扮小區樓棟新景觀。美麗的綠化一角，提升了「新鄰居」的歸屬感，使樓棟真正成為睦鄰無界的溫馨家園。樓組文化遍地開溫馨氛圍蔚然成風有的樓棟內高齡、獨居老人較多，小區支部書記便與樓組長、志願者共同組成幫扶小組，定期關心老人的生活情況，形成長效關心關愛的機制，通過實際行動在樓組內弘揚「敬老助老」的傳統美德。有的樓棟樓道內堆物存在安全隱患，樓組便充分發揮「三駕馬車」的作用，協調各方力量共同治理樓道雜物，並提醒業主或租客遵守居民公約。樓道恢復了文明有序，樓內居民也更加和諧融洽，真正做到了樓棟內的「文明和諧」。在黨建引領下，長壽路街道綠洲城市花園居民區的樓組文化建設深入每個樓棟，帶動居民自治，提升居民幸福感，使鋼筋水泥的樓宇逐漸有了人文的溫度，使社區真正成為更顯人情味、更具凝聚力的幸福家園。
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