武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
如何以「遊戲+科普」模式,傳遞雨林保護理念?近日,樂元素旗下休閒遊戲《開心消消樂》發起了 「去雨林!朋友!」公益活動,激發公眾對生態保護的情感共鳴與行動意識。在遊戲中,玩家通過升級雨林棲息地、完成組隊任務、解鎖分享生態圖鑑,不僅獲得了遊戲樂趣,更理解了熱帶雨林的垂直分層、生物多樣性與生態共生關係。遊戲餘熱未消,一場沉浸式、可參與、可感知的科普化學習場景拉開帷幕。8月初,一支由青少年和家長們組成的「雨林小分隊」,走進了海南熱帶雨林國家公園,感受大自然的獨特魅力。在雨林課堂中,他們跟隨專業老師領略了空中花園、獨木成林等自然奇觀。「老師說這棵樹有4700歲,真的不敢相信。」在百花嶺,11歲的上海女孩陳秋見到了傳說中的「神樹」,她驚訝地瞪圓了眼睛。「最神奇的是樹上垂下來的綠蘿,跟我家陽臺上的完全不一樣。熱帶雨林裡的植物比我想像的更勇敢,它們不用花盆也能長大,還能陪著一棵古樹活了幾千年。」夜探雨林的活動亦是驚喜不斷,大燕蛾、鋸腿原指樹蛙等多種珍稀動物一一亮相,讓城市裡的孩子們大開眼界。在參觀的同時,孩子們要完成自然標本,繪製觀察筆記,記錄下這趟難忘旅程中的點點滴滴。「孩子邊做自然標本邊念叨遊戲裡的生態知識,還拉著同齡小朋友討論桌遊策略,晚上和大家一起圍坐分享。每個孩子都有自己的『雨林發現』,這種互動比悶頭旅遊有意義多了。」作為陪玩家長的劉蒙,原本只想著「換個地方帶娃」,結果卻有意外驚喜。家長和孩子們紛紛表示,之前在遊戲裡積極分享生態圖鑑,此次遊學活動則在線下「開了眼」;聆聽專業帶隊老師生動有趣的科普講解,更是受益良多。活動期間,大家圍繞以熱帶雨林保護為主題的國家公園桌遊《雨林奇境》,展開交流切磋,營造出「以遊會友、以學促知」的互動氛圍,使雨林保護理念在輕鬆愉快的交流中得以進一步傳遞。該桌遊由上海科技館出品,是2025年「我們的國家公園」科學桌遊挑戰活動的官方指定桌遊。一直以來,《開心消消樂》致力於通過遊戲場景傳遞正向價值,與上海科技館、上海自然博物館等進行了多次深度聯動,積累了豐富的科普傳播經驗。上海科技館館方表示:「樂元素用技術與創意連接了遊戲世界與自然世界的橋梁,是上海科技館在傳播自然保護理念、助力可持續發展目標實踐中的重要合作夥伴。」「遊戲賦能科普優勢很明顯。遊戲具有強參與感和沉浸感,用戶在升級棲息地、解鎖圖鑑等創新方式裡邊學邊玩,從而對公益內容產生特殊的感情,這種情感羈絆會延伸到現實,喚起公眾對自然保護的意識。藉助遊戲這個『科普放大器』,可以讓科普影響更持久。」樂元素公益負責人李雅說,「一系列公益活動發揮遊戲寓教於樂的社會功能,能讓科學知識走出展廳,也讓科學保護的理念通過遊戲的溫度,傳遞給更多人。」未來,樂元素期待與更多機構深化合作,以科學教育與數字文化的深度融合為抓手,推動全民科普邁入更多元、更多樣、更具參與感的新時代,也為遊戲行業履行社會責任、實現社會價值提供可推廣的優秀範例。
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