武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
海峽兩岸同根同源、同書同文,通過書法這一共同的文化載體,來自寶島臺灣的「小小書法家」再次跨越海峽,在上海相聚。他們以筆墨為媒,與上海同齡孩子們一起書寫文化認同。昨日,「2025臺灣·上海青少年書法交流活動」在上海圓滿收官,來自臺北、雲林、高雄三地的青少年書法交流代表團成員在滬參加了書法工作坊、書法展覽、文博場館參觀等活動,在交流中增進了對中華文化的理解。此次交流活動和展覽由上海市書法家協會與中華書法教育學會共同主辦,展覽舉辦於上海文藝會堂。參觀上海筆墨博物館,了解吳昌碩、趙之謙、沈尹默、張大千等大師的用筆習慣開營之日,上海市文聯副主席、上海市書協主席丁申陽為兩地青少年們帶來了主題書法講座。講座伊始,丁申陽點讚了臺灣青少年書法教育中使用白宣書寫,因為這種書寫方式能夠鍛鍊和體現青少年對筆墨的掌控力,是培養書法基本功的重要途徑。丁申陽從書法發展歷史切入,深入講解了「碑學」與「帖學」的傳統淵源及其形成背景,並通過分析不同的握筆姿勢、書體運筆,以及「三筆字」「刻字」等形式,闡述了書法表達中的技巧和逸趣。滬臺兩地書法作者以筆墨會友為78件兩地青少年的作品舉辦一場展覽,是此次交流行程的重要成果,其中,來自上海的39件作品是第30屆青少年書法篆刻作品展中獲獎作品。來自中國臺灣的青少年作者的一筆一畫皆展現出紮實的基本功與良好的藝術素養。青少年作者在書法家的指導下,書寫「兩岸一家親」「我愛上海」「振興中華」等書法作品丁申陽表示:「書法學習不僅要重視技巧訓練,更要結合個人性格特點。青少年學習書法應注重從傳統碑帖裡汲取養分。書法不僅是技藝的體現,更是文化與歷史的承載,與文學有著密不可分的關係。因此,青少年在練習書法的同時,也應注重文學素養的積累與提升,為書法創作注入更深層次的文化內涵。」兩地青少年以筆墨會友,同敘友情在此次交流活動中,來自臺灣的青少年書法交流代表團走進了上海博物館(東館)、上海筆墨博物館、上海韓天衡美術館等上海的文博機構,深入了解中國傳統筆墨文化,感受中華優秀傳統文化的獨特魅力。在筆墨博物館,孩子們了解了從古代至現代毛筆與墨的製作工藝發展歷程,對筆墨文化的傳承有了更加直觀和深刻的認識,看到了海派書畫大師的愛筆。丁申陽作書法講座中華文化藝術總院書法院院長楊旭堂除了宣紙上的交流,兩地青少年還展示了在藝術領域的多元才華,來自上海的張詩悅帶來了古箏獨奏《行者》,上海的徐梓萌獻上詩朗誦《尋找中國》,餘忞悅帶來的京劇選段《梨花頌》展現了傳統戲曲的獨特魅力。臺灣的13位青少年代表則深情朗誦余光中詩歌《鄉愁》,情感真摯、打動人心。中華文化藝術總院書法院院長楊旭堂表示,本次展覽為兩地青少年提供了一個交流互鑑、共同成長的平臺,讓他們在觀摩中激發靈感、在對話中增進理解,為臺灣、上海兩地書法藝術的傳承與發展注入新的活力。
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