武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
杭州8月7日電(鮑夢妮)8月6日,以「新質領航 綠創未來」為主題的2025UCLCF(倫敦大學學院中國論壇)科學科普行暨可持續發展青年創辯大會在杭州舉行。現場啟動U30全球可持續發展青年創新榜單。 活動現場。 主辦方供圖 該榜單由倫敦大學學院(UCL)中國學聯發起,並聯合中國華夏文化遺產基金會等機構,構建國際化資源網絡。榜單旨在認可青年在綠色科技、教育公平、社會治理等領域的卓越貢獻,搭建思想碰撞與行動聚合的平臺。 中國華夏文化遺產基金會副秘書長蘇潤在致辭中表示,青年絕非可持續發展的被動受益者,而是當之無愧的參與者、創新者和引領者。他呼籲各界攜手激發青年創造力,以「文化智慧之光」照亮人類命運共同體徵程。 活動當日,全球高校青年學者、科技精英與政企領袖齊聚,共同探索可持續發展與科技創新深度融合的路徑。 上海紐約大學榮譽校長俞立中以《學會選擇,學會學習,學會思辨,探索全球問題的本土解決方案》為題分享了教育如何培養可持續發展人才。聚焦教育對可持續創新的底層作用,其呼籲青年紮根文化語境開發本土解決方案。他強調,堅持綠色低碳發展任重道遠,更需要年輕一代努力踐行。同時他給政府、企業、機構、公眾分別提出綠色實踐的建議,號召全社會共同努力實現綠色可持續發展。 「青年不僅是氣候行動的倡導者,更是解決方案的設計者和實踐者。從聯合國談判廳到社區減排一線,青年正以智慧與熱忱注入新動力。」上海氣候周青年委員會總幹事何超欣作主旨演講時表示,希望社會可以給予青年資源與信任,讓青年推動政策變革,落實每一項減排行動。 據悉,本次大會由倫敦大學學院中國論壇、可持續發展青年創辯大會執委會、浙江省科普聯合會、浙江省高校科協聯合體、杭州市蕭山區委人才辦主辦。(完)
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