習近平會見俄羅斯國家杜馬主席
2026-01-18 11:40 9,894次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
數字經濟時代，數據已成為核心生產要素和戰略資源，但新型數據犯罪伴隨衍生。近年來，數據犯罪案件呈波動上升趨勢，該類型犯罪是指以數據為對象或工具的犯罪，引發的衍生後果較為嚴重，社會危害性較大。結合具體司法案例，此類犯罪具有明顯技術驅動特徵，技術獲得成本及技術運用門檻逐漸降低，非技術人員實施犯罪情形增多，犯罪逐漸呈現職業化、產業化特徵。 案例一 「號販子」定製搶號軟體搶佔醫院號源獲刑七年 被告人白某聽說倒賣醫院號源比較賺錢，便動起了「賺快錢」的念頭。白某指使他人為其製作、升級多款專門用於多家知名三甲醫院的搶號程序，後使用上述程序，大量搶掛醫院號源，高價販賣號源牟利50餘萬元，嚴重幹擾正常醫療就診秩序。經鑑定，上述搶號程序具有突破系統安全保護措施、未經授權調用服務訪問接口、自動獲取醫院掛號數據的功能，為破壞性程序。 白某供述，其從搶紅包軟體得到啟發，認為可以通過搶號軟體快速搶佔號源，於是在網上論壇上發布搶號軟體「需求帖」，後有人接單為其製作搶號軟體。白某使用軟體搶號並倒賣掙錢，逐漸享有一定「名氣」，患者和其他號販子都聯繫其掛號，由白某預付掛號費後加價出售，根據號源的稀缺程度，加價150元至500元不等。相關三甲醫院掛號系統升級，白某亦對軟體進行維護升級，並搶號倒賣至案發。 【法院審理
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