武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月14日電 (祝歡 楊予頔)「火鍋實在太辣了,但真的超級美味!」近日,來自美國的拔河運動員艾莉·萊曼在賽後品嘗完地道成都火鍋後,又立即被寬窄巷子的冰鎮果茶「圈粉」。 艾莉·萊曼購買果茶。祝歡 攝 坐在公園喝茶,體驗成都的慢生活;走進火鍋店,品嘗成都火鍋的麻辣鮮香;步入寬窄巷子景區,買特色禮品;組團看大熊貓,感受中國國寶的魅力……在成都世運會期間,許多外籍涉賽人士像艾莉·萊曼一樣到成都的街頭走一走,零距離感受成都煙火氣。 艾莉·萊曼漫步的寬窄巷子位於成都市中心,被譽為「最成都」的所在,這裡還保留著清朝古街道的風貌。踏入寬窄巷子,走在青石板路上,映入眼帘的是琳琅滿目的各色小店。在成都世運會期間,這裡也成為了外國代表團成員體味老街韻味和現代潮流融合的「打卡點」。 「我喜歡這種冰鎮的口感,甜度也剛好,真的很好喝。」艾莉·萊曼還挑選了幾袋果茶,準備帶回國和朋友分享。「這裡深厚的文化底蘊讓我受益匪淺。」在美國卡爾頓學院任教的艾莉·萊曼表示,此行來到中國,讓自己對來自中國的學生有了進一步的了解。「這裡有太多新奇的東西了!」艾莉·萊曼還計劃未來帶家人到成都探索不一樣的生活。 成都是大熊貓的故鄉,來到成都,大熊貓一詞無疑是外籍涉賽人士口中的「高頻熱詞」。「我去了成都大熊貓繁育研究基地看了大熊貓,這是我第一次看到真正的大熊貓,太可愛了。」來自波蘭的自由搏擊運動員錫納爾·多米尼克·派屈克落地成都就迫不及待地看了大熊貓,品嘗了特色的牛肉麵。 阿萊克桑·富尼耶挑選大熊貓鑰匙扣。祝歡 攝 「成都很漂亮,到處都是大熊貓。」令加拿大腰旗橄欖球運動員阿萊克桑·富尼耶感到驚奇的是,這裡遍地都是大熊貓元素。阿萊克桑·富尼耶步入特產店精選挑選了一個大熊貓鑰匙扣,掛到了自己的包上。 基林茨·艾卜克戴上大熊貓發箍。記者劉忠俊 攝 不僅如此,在成都世運會自由搏擊賽場,土耳其選手基林茨·艾卜克在戰勝對手晉級後,戴上了自己在賽前專程買的大熊貓發箍,引來現場觀眾歡呼。「我非常喜歡大熊貓,比賽結束後,我還要去看真正的大熊貓。」基林茨·艾卜克表示,親友看到後紛紛求購,比賽結束後自己還要去買一些大熊貓發箍帶回國。 如今,成都世運會正如火如荼進行,賽場外別樣的「成都探索之旅」也同樣精彩紛呈。來自世界各地的涉賽人士在競技之餘,正通過多元化的城市體驗,感受成都這座極具幸福感和生活氣息的宜居城市的獨特魅力。(完)
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