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2026-01-26 03:22 7,682次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
福州8月7日電 (葉秋雲)「我希望下次走進福建省檔案館的時候，可以看到族譜上爺爺在的那一頁展列在櫥窗裡。」臺灣青年林冠廷6日在福州表示，只因那一頁清楚地告訴觀展者：大陸的親人沒有忘記在臺的親人。 半紙族譜連兩岸。在福州舉辦的第十三屆海峽青年連心匯上，臺灣兄弟林彥辰、林冠廷將承載遷臺記憶的族譜仿真件捐贈給福建省檔案館。 8月6日，在福建福州舉行的第十三屆海峽青年連心匯上，臺灣兄弟林彥辰、林冠廷將承載遷臺記憶的族譜仿真件捐贈給福建省檔案館。葉秋雲 攝 林彥辰、林冠廷的爺爺林文芳是福建莆田人，在明代著名御史林潤的故居出生長大。1947年，滿腹經綸的林文芳被復旦大學錄取，欲與嫁到臺灣的姐姐共話佳音，卻被滯留寶島近半個世紀。 20世紀80年代末，兩岸冰融，林文芳即啟程「登陸」，重返莆田，與家人團聚。再返臺時，林文芳特意帶回半張族譜，交予後人。 9年前，林彥辰、林冠廷先後赴北京大學求學。求學期間，兄弟二人特意帶著爺爺林文芳帶回臺灣的半張族譜的複印件赴祖籍地尋根。雖僅有幾封爺爺的書信和半張族譜，在福建當地機構的協助下，卻讓他們到福建後不到一天內就尋找到大陸親人。 回到祖厝後，兩兄弟見到了爺爺的八侄子和九侄子，還有幾位堂兄弟。林冠廷回憶道，吃團圓飯時，莆田親友依照莆仙習俗，特地為臺灣來的兩兄弟做了代表「平安」的媽祖面，和代表「團圓」的紅團。 林冠廷說，雖從未謀面，但倍感親切，「大家一起吃團圓飯，聊家族的往事和各自的生活。」 「爺爺將這半張族譜帶回臺灣，是希望後輩不要忘記自己的『根』。」林彥辰說，將族譜仿真件捐贈給福建省檔案館，就是想讓這份跨越海峽、無法切割的骨肉同胞之情，被更多人看見、聽見，也鼓勵更多臺灣同胞回到大陸尋根。(完)
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