「十四五」收官戰，基層幹部怎麼幹？
2025-12-31 21:29 1,945次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
記者今天(8月13日)了解到，《市場監管總局 工業和信息化部關於加強智能網聯新能源汽車產品召回、生產一致性監督管理與規範宣傳的通知(徵求意見稿)》，向社會公開徵求意見，反饋截止日期為2025年9月15日。 根據徵求意見稿： 企業應當在車輛App、車載信息交互系統顯著位置和用戶手冊中顯示組合駕駛輔助系統的安全提示和使用說明，以便於消費者閱讀、理解和操作，避免駕駛員將組合駕駛輔助功能視為自動駕駛功能使用。 企業應當開發、使用安全優先的駕駛員監測、警示和處置功能，密切監測駕駛員的駕駛狀態，在駕駛員出現脫手、睡眠等脫離動態駕駛任務的情形時，及時採取語音警告、方向盤震動、限速、靠邊停車、組合駕駛輔助功能禁用等警示或控制措施，以便駕駛員及時接管車輛和降低安全風險。 企業應當強化智能網聯新能源汽車缺陷信息監測，減少網絡攻擊、網絡威脅和漏洞引發的車輛事故風險。市場監管總局對存在因安全提示和使用說明不完善、網絡攻擊、網絡威脅和漏洞等安全事件開展缺陷調查，必要時督促企業通過召回方式進行改進。 企業不得通過用戶操作或系統邏輯主動關閉駕駛員監測、警示和處置功能。市場監管總局將對駕駛員監測、警示和處置功能不足的問題開展專項調查，必要時納入缺陷分析與調查工作。 另外，企業應在機動車合格證系統中完整、準確填報組合駕駛輔助系統、儲能裝置單體及總成等關鍵信息，並嚴格執行軟體在線升級(以下稱OTA升級)活動分類管理要求，未經備案不得開展OTA升級活動，不得將未經充分測試驗證的軟體版本推送給用戶，不得通過OTA方式隱瞞缺陷，確保生產的搭載組合駕駛輔助系統的智能網聯新能源汽車產品與準入產品一致，並承擔產品安全責任。工業和信息化部、市場監管總局將加強協調管理，發現企業未按照要求補充報送有關技術參數及驗證材料、車輛性能與報送技術參數不一致、未經備案開展OTA升級活動、實際OTA升級活動與備案不一致的，依照有關規定進行處理。對頻繁開展OTA升級活動的企業，市場監管總局將進行重點抽查和專項核查。 同時，企業向消費者提供有關智能網聯新能源汽車駕駛自動化等級、系統能力、系統邊界等信息時，應當真實、全面，不得做虛假、誇大系統能力或引人誤解的宣傳，確保消費者正確理解和駕駛智能網聯新能源汽車。 企業在組合駕駛輔助系統或功能命名及營銷宣傳中，不得暗示消費者可以視其為自動駕駛系統、具備實際上並不具備的功能，防止駕駛員濫用。 企業應當避免誇大宣傳車輛駕駛性能，誤導消費者以不合理的高速駕駛車輛。市場監管總局將加大對企業廣告活動和商業宣傳行為中誇大組合駕駛輔助功能、欺騙或誤導消費者等情形的監督檢查力度，組織召回技術機構開展過度宣傳等問題的技術認定工作，並會同工業和信息化部開展專項聯合調查，依法做好整治規範工作。 企業應當按照《關於進一步加強智能網聯汽車產品準入、召回及軟體在線升級管理的通知》的要求，及時報告組合駕駛輔助系統使用期間發生的安全事件和碰撞等事故。市場監管總局聯合工業和信息化部等有關部門加強事故深度調查與分析，並對企業事故報告情況進行監督檢查，一經發現企業未按要求報告事故信息的，將向社會公開通報並督促整改。對企業在事件事故報告中存在隱瞞或遺漏重大事實的，市場監管總局、工業和信息化部將進行專項核查。 (總臺央視記者 李晶晶）
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