武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
廣東珠海解決群眾急難愁盼問題—— 夜訪聽民聲 上門辦實事(鍥而不捨落實中央八項規定精神·一線見聞) 本報記者 賀林平 廣東珠海,外賣騎手朱林峰進小區不再難了。 香洲區翠香街道大型小區五洲花城門口,朱林峰停下電動車,拎出外賣餐盒,快步走進大門;路過傳達室,朝保安老廖打個招呼,推出一輛自行車,騎上直奔小區深處,不一會兒便返回。 「這麼大的小區,以往電動車只能停門口,跑一趟得20多分鐘,可能還會派送超時。現在時間能節省2/3。」朱林峰說。 外賣、快遞電動車進不了小區,一度讓朱林峰和同事們犯愁。「物業怕小區亂,業主怕不安全。」翠香街道紫荊社區黨委書記、居委會主任梁志君道出緣由。 問題的解決,源自一場「夜訪」——這是今年以來珠海的一項新探索。幹部下班後,利用晚上群眾空閒時間,深入基層一線,在不影響群眾正常生活的前提下,傾聽訴求、解決難題。 深入貫徹中央八項規定精神學習教育開展以來,珠海推動「夜訪」常態化、全覆蓋,市、區、鎮街三級1000餘名幹部深入331個村(社區),解決群眾急難愁盼問題。 6月3日晚,香洲區委常委、統戰部部長陳祥瑞帶著幾名幹部來到紫荊社區,圍繞騎手關注的「最後100米」問題,展開「夜訪」。 「小區有十幾棟高樓,配送時間長,放在外面的外賣偶爾還會丟。」朱林峰說。 「最怕的是送大件,有次送15箱礦泉水,電動車不能進小區,我只能把水一箱一箱從小區門口搬到顧客家裡。」外賣騎手馮禮賢接過話頭。 陳祥瑞邊記錄邊回應:「街道、社區要協調職能部門一起,推動問題解決。」 「電動車騎到小區門口,再換自行車送貨上門!」6月11日,由街道、社區召集,片區騎手代表、物業企業負責人和住建部門工作人員共同參與的協調會上,朱林峰的建議得到大家響應。 「自行車從哪兒來?」「我們物業提供。」五洲花城物業經理劉志勇說。 「不光自行車,手推車、平板車等,都可以安排」「登記在冊的騎手,進小區直接『人臉識別』,不用再登記信息」……接下來的幾次協調會上,大家你一言、我一語,好點子越出越多。 翠香街道近日表彰了首批11個「騎手友好示範小區」。「為騎手提供便利,引導他們參與社區建設和治理,實現多方共贏。」翠香街道辦主任李京說。 如今,「騎手友好示範小區」建設,已從翠香街道推廣到香洲區、珠海市。 「我們依託『夜訪』,推動相關職能部門高效聯動,形成全鏈條責任閉環。」珠海市委政法委常務副書記王放達說。 截至目前,珠海三級幹部共開展「夜訪」27輪次,90%以上群眾反映事項化解在村(社區),95%以上的初訪事項一次性解決。
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