訪全球首隻「機器藏羚羊」誕生地
2026-01-08 20:00 5,297次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
美國藥價高得離譜，川普的降價承諾更離譜。 2023年，美國處方藥支出超過6000億美元，人均支出超過任何其他國家。蘭德公司2024年的一份報告更扎心：美國處方藥價格，比其他33個經合組織國家平均價格高2.78倍。 非法移民從墨西哥偷渡到美國的事情很常見，但面對高價藥的困局，其實也有美國人反其道而行之。比如，就有買不起胰島素的美國人越過國境，去墨西哥藥店購買這種「救命藥」。 在這樣的狀況下，美國總統川普也不得不「表態」。 近日，川普致函17家美國製藥商，呼籲它們降低美國本土的處方藥價格，使其與其他發達國家的處方藥最低價格持平。 更讓人咋舌的是，川普還放話稱，他不是要將藥價下降30%或者40%，而是要降1500%！ 這種說法一聽就不對勁：降100%意味著免費吃藥，下降1500%，豈不是讓製藥企業倒貼錢？以後美國人吃藥都有錢掙了？ 這顯然不可能。 川普為什麼會說這種「離譜話」？分析認為，一方面和他愛用誇張說辭的性格脫不了干係，另一方面，恐怕也說明他沒想認真解決這件事。 美國藥品價格之所以畸高，主要原因就是政府缺乏協商價格的能力。 獨佔專利的大型藥企可以隨意確定藥品價格，不受任何管制。凱澤家族基金會的調查結果顯示，近四分之一的美國人表示，自己「吃不起藥」。 這麼多年來，不管美國政府做出怎樣的嘗試想要改變現狀，都無法撼動藥企的巨大政治影響力。 當然，藥企有一套自己的說辭，稱「高藥價才能鼓勵新藥研發和創新」，如果藥價降低，那麼就沒有企業研製新藥，製藥技術就無法進步。 但根據本特利科學與工業融合中心的一項新研究，美國國立衛生研究院 (NIH) 在2010年至2019年期間，為354種藥物的研究投入了1870億美元。倫敦政治經濟學院的報告稱，NIH對新藥研發的投資，比製藥企業的投資要多。 這說明，美國政府機構才是新藥研發的主要投資人。說白了，美國納稅人自己掏錢支持新藥研發，到頭來還得花天價買藥，藥企成了最大贏家。 為了維持這種「躺著掙錢」的狀況，藥企花起錢來毫不手軟。 根據美國醫學會2020年的一項研究，從1999年到2018年，製藥行業和保健品行業共花費47億美元遊說，平均每年2.33億美元。 而在2020年之後，遊說費用繼續水漲船高。根據OpenSecrets的數據，製藥行業在2021年砸了近3.9億美元用於遊說。 錢花哪兒了？美國國會的議員身上。 2020年STAT的一項分析發現，當年超過三分之二的美國國會議員，收到了來自製藥公司的資金捐贈。 2024年，100名現任美國參議員中，至少有72人從製藥公司獲得了至少1萬美元，其中12名參議員獲得的捐款金額超過10萬美元。 美國製藥企業花了這麼多錢，為的是不讓政府插手藥價協商，以維持高價。 川普解決藥價的誠意也值得懷疑，不光是藥企的政治影響力很難撼動，更因為川普本人就是大藥企的「好朋友」。 川普嘴上說要降低藥品價格，可他做的事看起來像是「一屁股坐到了藥企那邊」。 2017年1月11日，還沒上任的川普就嚴厲抨擊美國藥企「逍遙法外」，並表示政府應該協商藥品價格。 但川普上任之後，就收到了輝瑞公司提供的100萬美元捐款。2017年底，川普還直接任命大型製藥公司高管亞歷克斯·阿扎爾領導衛生部，被批「讓狐狸看守雞舍」。而川普的減稅政策，更是讓大藥企獲益匪淺。 近日，川普剛宣布讓藥企降低成本，第二天輝瑞公司CEO便現身他的籌款活動……如果說他倆只是去打高爾夫，有人相信嗎？ 如此看來，美國政治的遊戲規則下，想要讓藥價真降下來，恐怕是一件「很難完成的任務」。川普的「降價承諾」，聽聽就好。 (「三裡河」工作室）
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