武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
南昌8月8日電 題:在靜默的張力中搭建起文明對話的橋梁 記者 姜濤 7月31日,國際戲劇界傳來噩耗,有著「時空的舞臺探索者」之稱的美國戲劇家羅伯特·威爾遜(Robert Wilson)在紐約離世。記者近日從中國會昌戲劇小鎮確認此消息。 今年5月在江西舉行的會昌戲劇季003中,由羅伯特·威爾遜執導的戲劇作品《哈姆雷特機器》中文版完成世界首演。這一作品,也成為其生前最後一部親自創作並完成首演的絕唱之作。 羅伯特·威爾遜在劇場內工作瞬間。會昌戲劇小鎮供圖 該部作品由羅伯特·威爾遜在會昌戲劇小鎮甄選演員及駐鎮創排。他在生前接受「東西問」專訪時,講述跨文化戲劇交流如何超越語言與形式的邊界,在靜默的張力中搭建起文明對話的橋梁。「東西問」也謹以此文,追思這位傑出的戲劇家。 從贛南小城到跨文化實驗場:為何是會昌? 會昌戲劇季003匯聚了全球15支頂尖戲劇團隊與200餘位藝術家,呈現了包括《哈姆雷特機器》中文版在內的370餘場風格迥異的演出,這座贛南小城因戲劇煥發出國際光彩。 威爾遜坦言,吸引他來到江西會昌的,不僅是祖籍會昌的臺灣劇作家賴聲川「反哺家鄉」的文化理想,更因其獨特魅力:「我喜歡這個國家,我喜歡這個小鎮……戲劇是一個論壇,它將來自不同背景、不同文化、不同想法的人聚集在一起。」 極度重視觀眾在場互動的威爾遜,在《哈姆雷特機器》彩排階段,主動邀請當地民眾進入劇場。「滿座的觀眾席和只有一兩個人的觀眾席是完全不同的,劇場不再是封閉的創作空間,而成為藝術家與社區民眾共享、交流的論壇。」 在威爾遜眼中,會昌戲劇小鎮的獨特價值在於其「地方性卻又與世界聯結」的雙重屬性。它為中國乃至全球提供了一個稀缺的「藝術中心點」——一個能讓藝術家潛心創作、促進多元文化交流的共同體空間。「保持開放!我很期待這裡能成為孕育多樣性的沃土。」 羅伯特·威爾遜駐鎮數月創作的《哈姆雷特機器》在演出後謝幕。會昌戲劇小鎮供圖 如何把劇場打造成活的文化對話空間? 德國劇作家海納·穆勒的後現代原作《哈姆雷特機器》本就以碎片化獨白解構了莎士比亞的復仇敘事。威爾遜的中文版進一步強化了這種解構,僅保留哈姆雷特與奧菲莉亞兩個角色,以獨白為主。該劇通過中國年輕演員的演繹,實現了經典文本的在地化再生。 《哈姆雷特機器》中文版延續了威爾遜標誌性的「靜默美學」。演出從一段漫長的「安靜」開始,畫面先行,槍聲、機器鳴響漸次加入,最後才引入演員的獨白。「一開始往往不需要任何文本,因而消解了部分語言的隔閡。」 「西方戲劇強調行動的因果,而東方哲學更注重意義的開放與留白,看到這種跨文化的融合對我來說很有趣。」威爾遜曾向記者坦言,他的創作在某種意義上非常傳統,與中國京劇等古老形式中對「面具」的重視一脈相承。 威爾遜也將此行視為向年輕人介紹自己戲劇製作方式的契機。他在與四名中國青年導演對談時強調,年輕演員在不同文化背景的觀眾面前表演非常重要。「我們要在實踐中不斷學習,希望這部作品能夠持續下去,在中國各地及東南亞國家巡演。」 羅伯特·威爾遜與中國青年導演對談,導演賴聲川現場主持並翻譯。記者 姜濤 攝 跨文化戲劇如何促進文明互鑑? 威爾遜在江西會昌的實踐,為跨文化戲劇如何促進文明互鑑提供了些許啟示:尋找超越語言的美學共性,即視覺意象、空間節奏、靜默張力等非語言元素,成為跨越文化藩籬、引發普遍共情的有力工具。 「《哈姆雷特機器》中文版並非簡單地將西方作品『移植』到中國舞臺。」威爾遜稱,該作品通過中國演員的身體、本土觀眾的反饋、在地空間的特性,以及導演逆向創作法對文本地位的相對弱化,實現了作品的深度轉化與重生,是真正的文化「互鑑」。 威爾遜堅信戲劇在社會中發揮著重要作用,其本質上是一個微縮的社會公共領域。「當不同背景、文化、想法的人因戲劇聚集在一起,分享、交流、碰撞,戲劇便超越了娛樂或審美範疇,成為促進社會理解、推動文明對話的獨特載體。」 在威爾遜看來,當燈光亮起,畫面流動,不同文明的故事在靜默與聲響的交織中被重新講述,戲劇便成為一座無需翻譯的「巴別塔」,承載著人類對彼此的理解與共同未來的期待。(完) 受訪者簡介: 羅伯特·威爾遜。會昌戲劇小鎮供圖 羅伯特·威爾遜(Robert Wilson),1941年生於美國德克薩斯州,2025年7月31日,羅伯特·威爾遜在紐約離世,享年83歲。他的作品通常以非傳統的形式和極簡主義的舞臺設計而著稱,《紐約時報》稱其為「實驗戲劇界的領軍人物」和「時空的舞臺探索者」。他與中國京劇名家魏海敏合作獨角戲《歐蘭朵》,突破戲曲程式,啟發表演者「撞進全新層面」;多次參與上海國際藝術節,稱創作是「了解中國的學習過程」。
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