記者調查暑期未成年人卡牌盲盒沉迷熱
2026-01-09 13:15 3,746次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
■本報記者 吳雨倫 中國飛盤隊今日完成了世界運動會歷史首秀，在團隊飛盤項目中以8比13憾負德國隊。近年來飛盤運動在中國從校園社團悄然興起，經歷了城市俱樂部遍地開花的繁榮，最終從街頭走向國際賽場——這支由職員、老師、學生等組成的中國隊就是最真實寫照。 25歲的李鑫今年6月剛畢業於成都大學，9月將成為德陽市一所小學的體育老師。他至今記得2018年那個夏天。在成都大學的軍訓操場上，師兄們手中的飛盤令他十分好奇。「我試玩了一次，就徹底迷上了。」彼時的他不會想到，七年後自己會身披國家隊戰袍，站上世運會賽場。 飛盤運動起源於上世紀60年代的美國，1989年德國卡爾斯魯厄世運會，團隊飛盤首次作為邀請項目亮相，此後在2001年秋田世運會上成為正式項目。中國隊此前從未出戰，只因國內的飛盤運動起步較晚，就在七年前，還只是一項小眾運動。 李鑫加入成都大學飛盤社團時，整個社團僅20多人，身邊多數同班同學都對這項運動感到陌生。第一次在校園組織飛盤體驗活動時，半天下來只吸引了寥寥數人。如今，這個社團已發展到近百人規模，就連以前不理解他的朋友，也經常在朋友圈裡曬飛盤運動時的照片。 國家隊選手周安琪與飛盤的緣分始於2021年，那正是飛盤運動憑藉低門檻、強社交的特點成為都市青年運動新寵的階段。當時在運動品牌公司工作的她，偶然接觸到上海滬蛙飛盤俱樂部，瞬間被這項運動吸引。「有一個機會讓所有人在同一片場地爭奪飛盤，共享一塊盤，還能打破性別壁壘，這項運動太酷了。」 作為打工人，周安琪需要在工作與訓練間艱難平衡。她平時利用下班後和周末的時間訓練。她坦言，業餘運動員難免要面對「賺錢養家」與「追逐夢想」的矛盾，但她「願意這樣為愛折騰」。公司的支持更是讓她心懷感激：「我必須要感謝我的老闆，她給了我假期讓我有機會參加世運會，這份理解也是我堅持的動力。」 去年通過選拔進入中國飛盤隊，如今在世運會的舞臺上代表中國出戰，周安琪深知意義非凡：「這是飛盤被更多中國人看到的機會，能讓大家知道它是熱血、正規的運動。」目前，周安琪所在飛盤俱樂部的成員大部分是與她年齡相仿的都市打工人，這正是近年來飛盤運動在國內群眾基礎持續擴大的寫照。截至2024年底，全國31個省區市及港澳臺地區飛盤項目註冊協會超100家，俱樂部達900餘家，覆蓋近200個城市，高校飛盤社團增長率連續三年超過40%。 與群眾基礎同步提升的還有專業競技水平。在英國諾丁漢舉行的2023年U24世界青年飛盤錦標賽上，來自新加坡的何志豪經人推薦，成為中國飛盤集訓隊的主教練。彼時的他已與飛盤相伴19年，從18歲踏入大學校園初次接觸這項運動開始，便與飛盤結下了不解之緣。回憶起自己剛接觸飛盤運動時，何志豪坦言：「當時新加坡飛盤的發展狀況比現在中國糟糕得多，全國打盤的總共也就百來人。」 有了基礎，才有上層建築。中國飛盤隊直到2024年才真正完成組建，在此之前，甚至湊不出一支專業隊參賽。「中國這兩年的飛盤發展速度遠超預期。」何志豪對中國飛盤近兩年來的跨越式發展尤為感慨，「如果新加坡回到10到15年前，我們可能連與強隊對抗的機會都沒有，但現在中國隊在和德國隊比賽都能咬得住。」 在中國執教的一年又八個月後，何志豪坦陳，中國飛盤運動雖然進步飛速，但與頂尖水平依然存在五到七年的差距。他表示，日本、澳大利亞、新加坡等亞洲飛盤水平先進的國家已形成非常成熟的培養體系，而中國還在積累探索階段；以新加坡為例，高校和中學已將飛盤列為常規體育項目，全民參與度很高，而中國在青少年基礎、賽事體系等方面仍需完善。 周安琪眼中的未來是「飛盤的蛋糕越做越大」，並呼籲更多人透過爆火現象與社交屬性看到這項運動的專業性。不過相比兩三年前，如今國內的飛盤熱潮逐漸褪去，她對此並不避諱：「初期吸引大量愛好者是好事，這是擴大群眾基礎的第一步。」在周安琪看來，那些在浪潮中沉澱下來的愛好者，「才能支撐中國飛盤走得更遠」。 (本報成都8月12日專電)
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