【成都世運會】世運會臺灣志願者：收穫友誼 感受溫暖 提升毅力
2026-02-24 01:23 7,271次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
城市的核心是人，從「城市角落」變口袋公園、一刻鐘便民生活圈、老舊小區加裝電梯等細節中不難看出，黨員幹部用心用情、勤勤懇懇、嚴謹細緻，用「繡花」功夫，串起一件件民生「小事」，為群眾繡出一朵朵「幸福之花」。描線需嚴謹，嚴謹鑄基石。所謂「繡花」，就是以細緻入微的技法行針描線，工藝繁瑣，一處針腳的錯誤就可能影響最終的圖案。對待民心亦是如此，針腳一疏，就會有民聲遺漏，尺寸一偏，就可能會失之毫釐、謬以千裡。可見，嚴謹是「繡花」的基本功，也是為民服務的度量衡。黨員幹部當養成嚴謹的工作作風，視民聲如指令，視民需如考卷，於政策謀劃之初便深察細研，慮及周全；於措施推行之際審慎周密，反覆校驗。唯有在每一個環節都貫注如臨如履的審慎，方能確保政策的針腳精準落在民生的經緯之上，真正將為民的初心熔鑄為堅實可靠的行動基石。絲線有韌性，韌性顯擔當。治小者不可怠，民生問題刻不容緩，群眾需求不會停歇。政策落地的「最後一公裡」，服務群眾的「最後一米」，都需要黨員幹部用腳步去丈量，用行動去打通。誓言「水過不去、拿命來鋪」的黃大發敢啃硬骨頭，歷時36年帶領村民在峭壁懸崖間開鑿「生命渠」；「燃燈者」鄒碧華盡其一生在司法改革深水區迎難而上，照亮法治進步的航程等等，這些「迎難而上」的姿態，傳遞的是堅持不懈的韌性，勇毅前行的擔當。新時代新徵程，黨員幹部當延續這種韌性，以釘釘子的精神，一錘接著一錘敲、一項接著一項幹，在面對複雜問題時，不退縮、不推諉，迎難而上、披荊斬棘，矢志不渝為人民謀幸福、為民族謀復興。針法重細節，細節見真章。「天下大事，必作於細」，細節是事物發展的關鍵點和突破口，也是量變到質變的基石。獲得民心、順應民心，得在細處用功、小處著力。一盞路燈的明滅、一條盲道的暢阻、一扇窗口的效率，這些看似瑣碎的「針腳」，恰是群眾感知冷暖最直接的「溫度計」。黨員幹部當涵養於無聲處聽驚雷，於細微處察民情的精神境界，以「致廣大而盡精微」的執著，將為民服務的「針腳」繡得綿密、繡得熨帖，讓發展的成果精準滴灌至每個角落、每位居民的心田，真正在城市的經緯線上繡出經得起群眾檢驗、歲月沉澱的「民心錦繡」。（作者：李梓萌）
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