武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月9日電 題:世運的龍舟,世界的龍舟 記者 賀劭清 「難道你們不知道秭歸的橘子很好吃?」9日上午,成都世運會龍舟裁判烏爾麗克在小組賽結束後,迫不及待地向記者分享了她在屈原家鄉的新發現。雖未系統學習中文,但這位多次來中國參與龍舟賽事的德國女裁判卻能清楚用中文說出「秭歸」二字。在烏爾麗克看來,起源於中國的古老龍舟,如今已是風靡全球的水上運動。 當日,千年龍舟首次作為世運會正賽項目,在成都興隆湖劈波斬浪。儘管天氣炎熱,小雨斷斷續續,賽場遠離成都市中心,距離開賽尚有一個小時,岸邊已人頭攢動。 9日,千年龍舟首次作為世運會正賽項目,在成都興隆湖劈波斬浪。 記者 張浪 攝 「全世界的龍舟愛好者,尤其是歐美龍舟愛好者,幾乎都知道屈原。」烏爾麗克回憶,最初愛上龍舟這項運動時,她就對屈原的家鄉充滿憧憬。對於很多德國龍舟隊員,來中國的意義,已超過比賽本身。 對於龍舟之熱,75歲的龍舟項目裁判長、美籍華人陳信豪直言「毫不意外」。陳信豪有著超過20年的龍舟國際賽事執裁經驗,曾參與2005年德國世運會的龍舟執裁。「那是龍舟第一次作為表演賽進入世運會,現場火得不得了,主辦方臨時加售千張站票仍一票難求。」 看到緬甸龍舟隊在預賽以50秒76的佳績拔得小組頭籌,一直在看臺吶喊助威的緬甸龍舟皮划艇協會主席高太敏鬆開了緊握的拳頭。高太敏笑著說,自己在緬甸推廣龍舟運動15年,和大部分水上運動相比,龍舟的魅力在於把所有人緊密團結在一起。這一團結協作、奮楫爭先的精神內核,總能引發不同文化背景參與者的共鳴。 據統計,目前全球約有5000多萬名龍舟愛好者,開展龍舟運動的國家已達近百個。龍舟走向世界的過程,亦是全球「眾人划槳開大船」的旅途。如德國發明了材質輕便的新型龍舟,而陳信豪等美國華人曾為肯亞捐贈龍舟,助力龍舟劃向非洲。 「龍舟進入世運會正賽,固然值得龍舟人欣喜,但我更關心如何讓世界共享龍舟之樂。」在陳信豪看來,成都世運會、赤峰龍舟世界盃等在中國舉辦的各種高級別龍舟賽,以及在社區廣泛開展的龍舟活動,質量可靠的「中國製造」龍舟船隻,讓龍舟更好在全球千橈擊流。 有別於傳統民俗活動中的龍舟,為適應現代競技轉型,成都世運會的龍舟採用新型材料,精簡參賽人數,縮短比賽距離,保留舵手與鼓手,且每支龍舟隊都有一定比例的女性選手。 「人數減少,需要每支龍舟隊派出最強的隊員,每位隊員將自身作用發揮到極致,讓龍舟更有觀賞性。」國際皮划艇聯合會龍舟委員會主席陸偉洪認為,槳手同心,方能破浪前行。面對當今充滿不確定的世界,人類需要這份從遠古文明河流中駛來的東方智慧——在協作中同舟共濟,這或許是龍舟劃入世運會、走向全世界的另一層含義。(完)
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