武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
在漕寶路上的徐匯日月光中心門前,中午尖峰時段的外賣騎手停車峰值高達上千輛次。再加上還有市民上班、購物、在此換乘軌交12號線等各種需求,因此,自從徐匯日月光開業以來,門前的非機動車總是停得滿滿當當,不僅擠滿了約三米寬的人行道,導致行人與非機動車搶道,還經常蔓延到非機動車道上。這個曾幾經治理仍無法根治的老大難問題兩次上過「區長熱線」,最近,記者來到這裡發現,經過最新一輪綜合治理,徐匯日月光周邊非機動車停車秩序煥然一新,街區面貌也更整齊敞亮,讓來這裡購物的消費者也更有好心情了。 改造前原貌。早在2020年夏季,就有市民向「夏令熱線·區長訪談」反映,在日月光中心門口,東起漕溪路、西至蒲匯塘橋的漕寶路北側近300米的人行道長期被電動自行車佔據,居民步行不便,推嬰兒車等經過更是艱難,存在安全隱患。幾年來,徐匯區建管委、區交通中心、田林街道等相關部門多次進行綜合治理,並與日月光協商退讓紅線內部分面積,調整臺階及綠化布局,將人行道步行空間由原來的3米多拓寬至4米多,為非機動車停車騰挪出一片空間。同時,協調轄區交警對交通違法現象予以整治,並委託第三方管理公司定期巡查和管理。 改造前。然而,由於停車區域面積仍有限,且部分區域距離非機動車道較遠,因此,一些市民和外賣騎手在指定區域內規範停車意願不強,仍圖方便將車擠在人行道和非機動車道上。特別是,消費習慣的變化和平臺補貼大戰催生外賣需求越來越大,使得每天11時到13時的尖峰時段外賣車輛總數高達上千輛次,仍有大量非機動車擁擠在人行通道和非機動車道上。市民對此意見紛紛,12345市民熱線月均接到七八起相關反映。今年初,田林街道會同區建委、區綠化市容局、區交警支隊、區市政中心、區交通中心、日月光等單位,打出了新一輪「組合拳」。 商場北側開通一條便道釋放車位、分流車輛。孫雲攝(下同)首先,擴大「蓄水池」——經過與日月光協商,在其紅線範圍內進一步挖掘空間,在商場東西兩側同時增設非機動車停車場,增加車位158個,其中88個為外賣騎手專用;其次,聯動周邊資源,與相鄰的匯騰廣場協商,結合「美麗街區」建設,對其廣場實施改造,新增約60個非機動車停車位;並打通日月光與北側漕溪路258弄保租房地塊的通道,既方便住戶往返日月光,也增加了幾十個外賣騎手專用停車位,分流了部分騎手從日月光北側進出取餐,基本杜絕了漕寶路欽州路路口外賣非機動車逆行問題;同時,與區交警支隊、區交通中心、區市政中心對接,調整日月光的機動車進出動線,並優化進口通道寬度,進一步緩解了交通擁堵,避免人車混行和機非混行,還進一步釋放了非機動車停放空間。整治後寬敞整齊的人行道。7月底,相關改建工程陸續完工,田林街道一方面安排人員疏導管理,一方面與轄區外賣配送站點溝通宣講,讓騎手養成在專用停車位停車習慣。昨天中午,記者在現場看到,10分鐘裡,除了有兩三個騎手圖方便仍將車停在非機動車道上,其餘都自覺停進了騎手專用區,人行道和商場周邊秩序井然,看得舒心,走得也安心,難怪半個月來,12345市民熱線再也沒有接到過相關投訴。街道工作人員還告訴記者,下一步,計劃在漕溪路258弄保租房片區內建設「小哥驛站」,分流騎手進出和停放的同時,也為小哥們提供休息、飲水、充電等服務,讓商圈既有「風度」又有「溫度」。
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