提升防災減災「解析度」（新知）
2026-03-13 10:48 8,719次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月10日電 題：成都世運會新疆志願者：讓中國的溫暖與世界的精彩相遇 記者 賀劭清 「希望用最真誠的微笑迎接五湖四海的朋友，讓中國的溫暖與世界的精彩在成都相遇！」10日下午，成都世運會擲準飛盤項目頒獎現場，西南民族大學維吾爾族女生艾麗菲熱·木沙江引導獲獎運動員走上頒獎臺。儘管頒獎流程僅有十多分鐘，但這位新疆姑娘在禮儀老師的悉心指導下，已認真籌備了近一個月。 7月30日，艾麗菲熱·木沙江(前排右二)參與成都世運會志願者禮儀培訓。 西南民族大學供圖 據了解，成都世運會共有來自116個國家和地區的6679名運動員、隨隊官員、技術官員參賽，是世運會歷史上規模最大、人數最多的一屆。 為保障賽事順利推進，8600餘名賽會志願者活躍在競賽場館、世運村、主媒體中心、機場、酒店等各個角落。漢族、壯族、回族、維吾爾族、土家族、蒙古族、朝鮮族、傣族、羌族等多民族青年在此匯聚，以志願服務為橋促進文化交流，向世界展示中國大學生的青春風採。 為確保頒獎環節「零失誤」，艾麗菲熱·木沙江不僅進行了基礎體能訓練，還反覆練習託盤持物20分鐘、標準引導手位等專業技巧，每個動作都精益求精。 「剛開始覺得有些枯燥，但看運動員們日復一日將一個動作練到極致，才得以站上賽場，我就有了堅持的動力。」艾麗菲熱·木沙江說，運動員的拼搏精神，激發了她挑戰自我之心，也讓心中的信念愈發堅定。 對艾麗菲熱·木沙江而言，世運會的收穫遠不止此。和她一同參加禮儀培訓的，還有漢族、回族、土家族、蒙古族、羌族的同學。培訓、志願服務期間，各民族志願者朝夕相處，結下了深厚情誼，也更深刻地理解了「奉獻」與「責任」的分量。 同在西南民族大學的維吾爾族女生麥日耶姆古麗·馬木提，是成都世運會開幕式主場館的志願者。「開幕式上充滿中國元素的絢爛煙花，還有中國隊入場瞬間，現在想起來仍心潮澎湃，身為中國人的自豪感油然而生！」開幕式當天，麥日耶姆古麗·馬木提和其他志願者在現場見證了這一時刻，並拍下煙花照片第一時間分享給父母。 麥日耶姆古麗·馬木提(左二)在成都世運會志願服務資料圖。 西南民族大學供圖 麥日耶姆古麗·馬木提不僅是本屆世運會的志願者，她還曾擔任成都大運會火炬手。她回憶，自己的志願者夢萌芽於北京冬奧會——看到北京冬奧會志願者展現出的青春向上風採後，對志願工作心生嚮往，渴望為祖國舉辦的大型賽事貢獻力量，也藉此拓寬視野、提升團隊協作能力。 世運會期間，麥日耶姆古麗·馬木提還承擔了志願者餐包打包工作，她笑稱自己是「志願者的志願者」。「這段經歷讓我明白，每個人的幸福生活背後，都有許多人在默默無私付出。」麥日耶姆古麗·馬木提說，成都世運會的志願服務時光，必將成為她人生中最珍貴的記憶。(完)
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