「聚焦中國」綻放愛丁堡 九部中國原創作品閃耀世界舞臺
2026-02-27 15:38 6,243次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
第七屆中國AFOL節（Adult Fans of LEGO）暨樂高玩家作品交流展將於本周末（8月9日-10日）在千年水鄉上海楓涇古鎮激情啟幕。本屆盛會不僅是亞洲樂高粉絲的頂級創意聚會，更將成為金山楓涇創新實踐「展遊聯動」微度假模式的重要契機，讓全球樂高愛好者在沉浸於積木藝術的同時，無縫暢遊上海樂高樂園度假區，體驗古鎮文化與現代創意的深度交融。作為亞洲第二個獲得樂高集團官方認證的玩家展會，AFOL節始終以「交流、分享、推廣樂高粉絲文化與創新」為宗旨。本次展會規模空前，匯聚了中國樂客、樂樂鎮的故事、樂構英雄會、粵樂匯、Kacha咔嚓攝影、福樂方塊、豫樂家七大樂高認證社區（LUG）的500餘件精彩作品，創歷年之最。展品涵蓋大型動態沙盤、震撼機甲雕塑、精美建築藝術、創意MOC設計、專業攝影作品及珍貴收藏品等全品類。尤為引人注目的是，超過100件來自1935至1978年間的古董樂高藏品將系統呈現樂高近一個世紀的創新曆程。為期兩天的活動遠不止於靜態展示。緊張刺激的樂高機器人格鬥賽和考驗創意的限時MOC創作賽將點燃現場競技激情。5場高質量專業分享會特邀樂高集團關聯團隊及全球知名AFOL達人，深入探討從靈感激發到結構力學的創作秘訣，為各層次愛好者解鎖樂高藝術的無限可能。中國AFOL節組委會相關負責人蔣晟暉強調：「AFOL節的核心價值在於構建一個珍貴的全球玩家面對面交流平臺，通過比賽、競技和分享，既滿足核心玩家深度切磋，也為普通遊客提供專屬互動體驗。」本屆AFOL節是楓涇推動「展遊聯動」微度假模式的典範。遊客在飽覽頂尖樂高作品之餘，可便捷前往毗鄰的上海樂高樂園度假區，享受沉浸式遊玩體驗。自樂高樂園落戶以來，楓涇已成功舉辦多項特色活動，文旅產業日趨多元。楓涇古鎮旅遊發展有限公司總經理沈軍表示：「我們成立『楓涇旅遊聯盟』，整合『吃、住、行、遊、購、娛』全要素。很期待這次通過AFOL節，將活動流量轉化為實際經濟增量，驅動餐飲、住宿、文創等產業鏈協同發展，加速推進『文旅商體展農』的深度融合。」
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