新疆和田：玉出崑岡聞天下 高山引水潤黃沙
2026-01-17 07:05 4,728次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
太原8月10日電 (記者 楊靜)9日，「唱響兩岸 情滿三晉」2025晉臺滬青少年民樂交流音樂會在山西太原舉辦。兩岸青少年現場合奏民族經典曲目《花好月圓》詮釋傳承中華優秀傳統文化，傳遞深化海峽兩岸同胞之間的深厚情誼。 9日，「唱響兩岸 情滿三晉」2025晉臺滬青少年民樂交流音樂會在山西太原舉辦。 張立程 攝 音樂會分為「民族魂 三晉情」「海峽情 寶島美」「申城風 金山韻」三個篇章，山西、臺灣、上海三地的青少年同臺獻藝，通過器樂演奏，展現當地民族管弦樂的獨特魅力。 現場，臺灣先嗇宮民族管弦樂團演奏的《莊稼》《南城賦》《醉八仙》《先嗇三彩》等充滿臺灣風情的樂曲，在展現精湛技藝和默契配合的同時，體現了海峽兩岸廣泛的中華文化連接。 臺灣先嗇宮民族管弦樂團笛子演奏者林同學告訴記者，兩地在演奏方式、作品呈現方面有所不同，希望通過聯合排練、傳統曲目互鑑等交流學習。「第一次來山西演奏，互相交流學習不同演奏技巧，對此次山西行充滿期待。」臺灣青少年許同學說。 中國國民黨前秘書長、臺灣先嗇宮董事長李乾龍表示，兩岸青少年通過民樂交流活動，更緊密、更了解、更和諧。兩岸同文同宗同血脈，希望加強兩岸青少年文化藝術交流合作，推動兩岸融合發展。 本次活動由山西省人民政府臺灣事務辦公室、山西省教育廳、山西省文化和旅遊廳、山西省總工會、共青團山西省委指導，山西省海峽兩岸文化經濟交流協會、山西文化旅遊職業大學、太原市進山中學校、臺灣新北市三重區先嗇宮、上海市金山區青少年活動中心共同主辦。 未來一周，臺灣先嗇宮民族管弦樂團將赴晉中、忻州、大同等地，以中華優秀傳統文化為主線開展參訪交流活動，了解山西深厚的歷史文化底蘊。(完)
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