專訪「中天小姐姐」何橞瑢：北京的煙火氣和人情味給我滿滿溫暖
2025-12-22 12:57 7,258次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月5日電 (記者 陳建新 劉亮)西藏自治區主席嘎瑪澤登5日在北京表示，達賴轉世問題上，中央政府具有無可爭辯的最終決定權。 中國國務院新聞辦公室當天舉行新聞發布會，介紹西藏自治區成立60周年經濟社會發展成就，嘎瑪澤登回答記者有關提問時作上述表示。 嘎瑪澤登說，活佛轉世有嚴密的宗教儀軌和歷史定製。 他指出，達賴喇嘛名號的歷史合法性源自中央政府。在達賴轉世問題上，中央政府具有無可爭辯的最終決定權，這是廣大信教群眾堅守的信條，也是達賴轉世宗教儀軌、歷史定製的重要組成部分，轉世從來不是由達賴喇嘛個人說了算。 嘎瑪澤登強調，達賴喇嘛的轉世必須堅持「國內尋訪、金瓶掣籤、中央政府批准」的原則，遵循宗教儀軌和歷史定製，按照國家的法律法規來辦理。(完)
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