武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
哈爾濱8月10日電 (記者 劉錫菊 王妮娜)8月10日,2025年亞奧理事會—國際滑聯—亞洲兒童國際委員會亞洲花樣滑冰青年訓練營(下稱「訓練營」)在哈爾濱冰球館開營,來自柬埔寨、印度等20個亞洲國家和地區的75名青年運動員及教練員參加活動。 此次訓練營有一批國際知名花樣滑冰教練到場,將在為期9天的訓練時間內,對運動員進行滑冰技能評估,針對花樣滑冰中的旋轉、跳躍、滑行、步法等技術進行專項練習,提高運動員們的花滑技術水平。 8月10日,2025年亞奧理事會—國際滑聯—亞洲兒童國際委員會亞洲花樣滑冰青年訓練營在哈爾濱冰球館開營。(哈爾濱市體育局 供圖) 在開營儀式上,亞奧理事會奧委會關係及發展計劃部主任維薩姆·特克瑪尼說,訓練營不僅是一次訓練活動,更是一個培養人才、弘揚奧林匹克價值觀、建立跨越國界友誼的平臺,「願這段旅程將激勵大家在賽場內外達到新的高度」。 本次訓練營總教練茹自傑代表國際滑聯主席、國際奧委會委員金載烈致辭說,這次訓練營旨在培養下一代滑冰明星和教練員,祝願所有運動員和教練員取得豐碩的學習成果,在冰上不斷進步,並與來自亞洲各地的同齡人建立終身難忘的友誼。 作為本次訓練營的東道主,哈爾濱市體育局局長柏志國表示,哈爾濱作為中國現代冰雪運動的發源地、奧運冠軍之城和中國首個雙亞冬之城,將秉持「以賽為媒、以賽促融」的理念,致力於搭建亞洲冰雪運動交流的橋梁,是構建「亞洲命運共同體」的生動實踐。(完)
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