中央代表團在拉薩看望慰問各族幹部群眾 王滬寧參加活動
2026-03-08 18:17 9,953次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
立秋時節，第27屆上海讀書節「畫筆下的童年記憶」場景讀書會落地朵雲書院˙楓涇店。作家、畫家與30多組職工家庭齊聚一堂，以圖書《英子奶奶畫畫》為線索，品讀金山農民畫的非遺魅力，探索職工家庭親子溝通路徑，助力「職場父母」構築和諧家庭，傳遞書香文化，培育優良家風。 第27屆上海讀書節「畫筆下的童年記憶」場景讀書會「我不是『天才作家』，也沒有秘訣，我只是在畫畫的時候又變回了小孩子。」活動在青年讀者的誦讀聲中拉開帷幕。伴隨童趣音樂和畫面，大小讀者紛紛沉浸到《英子奶奶畫畫》的情境選段中。《英子奶奶畫畫》以明快的筆觸，描摹了金山農民畫畫家張新英的藝術人生。撰寫這本書的上海作協副主席殷健靈分享其創作緣起和走訪張新英的採風故事。退休後，張新英在畫家丈夫吳彤章的鼓勵下走上藝術道路的，創作前，她會讓思緒倒帶，回到童年、對話自我，再把真情訴諸筆端。在殷健靈看來，這份用心作畫的真誠十分寶貴，呵護這份孩童般的真誠，從生活土壤中汲取靈感，才能成就真正的藝術。 上海作協副主席殷健靈上海工匠、上海市非物質文化遺產項目金山農民畫代表性傳承人曹秀文與農民畫結緣50年，她展示了《採藥姑娘》《春意》《漁家樂》等作品，為讀者解析何為泥土裡長出的色彩，何為畫作中的勞動元素。上世紀七八十年代，程十髮、汪觀清、韓和平等一批畫家來到楓涇體驗生活，曾在楓涇鎮文化站居住、創作，教授當地人民繪畫技藝，培育了一批金山農民畫創作骨幹。朵雲書院·楓涇店所在地，正是楓涇鎮文化站舊址。「我就是從那個時候開始學畫的。」回到這個熟悉的地方，曹秀文笑道。 圓桌對談圓桌對談環節，金山區美術家協會副主席吳樹紅加入，共同探討職工家庭如何建立美學紐帶。當天還開展了藝術體驗活動，在畫家指導下，職工家庭同臺共繪「我的童年趣事」主題農民畫。優秀作品將陳列於書店「童心畫語」展區。 孩子們參與藝術體驗此次活動由上海市總工會主辦，上海市工人文化宮、金山區總工會、上海世紀出版集團、上海人民廣播電臺承辦，世紀朵雲、金山農民畫院、少年兒童出版社協辦。
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