武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月13日電 (記者 劉亮)針對無資質「黑醫院」「黑醫生」發布廣告誤導民眾就醫選擇的問題,中國多部門聯合出臺新規,對醫療廣告發布主體進一步作出嚴格限定。 中國國家市場監管總局、國家衛健委、國家中醫藥管理局13日聯合發布《醫療廣告認定指南》(以下簡稱《指南》)。《指南》明確規定了除依法設立的醫療機構外,任何單位和個人不得自行或者委託他人發布醫療廣告。 記者當天從新聞發布會上獲悉,近年來,醫療廣告投放量迅速增長,同時也出現了借健康科普、醫療信息公示名義變相發布醫療廣告等問題,嚴重影響民眾就醫安全。《指南》的出臺,有助於準確認定和打擊利用介紹健康、養生知識等形式變相發布醫療廣告的違法違規行為,更好維護醫療廣告市場秩序。 除嚴格限定醫療廣告發布主體,《指南》還明確哪些形式的信息公示和科普活動不構成廣告,並列舉了借醫療信息公示和健康科普變相發布醫療廣告的具體情形。為推動實現對醫療廣告亂象的標本兼治,《指南》對市場監管部門與衛生健康、中醫藥部門之間的線索移送、情況通報等方面也作出制度性安排。 國家市場監管總局廣告監管司市場稽查專員谷保中在會上介紹,除此次發布的《指南》,今年5月中國還出臺了《醫療廣告監管工作指南》。兩個指南為醫療機構和網際網路平臺劃定了更為清晰的紅線和底線,在壓實平臺主體責任、精準打擊變相發布醫療廣告行為的同時,有助於防範和制止醫療行業商業營銷宣傳領域的「內卷式」競爭。 近年來,中國持續加大對醫療、藥品、醫療器械、保健食品等領域的廣告監管執法力度。數據顯示,2025年上半年,全國市場監管部門共查辦醫療廣告違法案件1666件,罰沒金額1278萬元人民幣。(完)
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