武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「民營企業如何避免智慧財產權侵權風險,如何減少侵權對企業的幹擾?」「發明專利對企業融資有哪些益處,如何更好地在金融融資和智慧財產權之間促進雙向賦能?」「如何申請調整開票額度,數電發票與紙質發票有什麼區別,使用數電發票時需要注意哪些法律風險?」近日,在金山區高新區組織的一場圓桌論壇上,來自法院、稅務、金融機構的嘉賓和民營企業家代表,圍繞企業經營管理中的疑難問題開展了熱烈討論。活動現場,企業家代表還收到了區司法局贈送的法律服務券,企業憑此券可免費兌換包括法治體檢、法律諮詢、糾紛調處、法治講座、法律援助、複議護企等法律服務。事實上,像這樣的圓桌論壇已經成為常態。每年,高新區都會舉辦「法治會客廳」活動,邀請法院、公證、執法部門、金融機構等與企業經營密切相關的嘉賓與企業家面對面,共同探討依法經營之道。明白企業的痛點所在,是優化法治化營商環境的前提和基礎。除了「法治會客廳」,高新區還不斷拓展發現問題的渠道,通過調研座談、實地走訪、調查問卷等方式,不斷增強企業法律服務需求的精準性。梳理形成《優化營商環境專項普法「企業需求清單」》,組織法律顧問團隊定期走訪企業,開展「法治體檢」,摸排潛在法律糾紛。通過「預防式服務」,將法律風險化解在萌芽階段,降低企業維權成本。構建「政府引導+專業機構支撐+企業參與」的法治服務生態。在日常走訪中,某藥企負責人向工作人員透露,生產車間一工人在工作中無意間洩露了公司的商業秘密,希望能夠得到這方面的普法教育。高新區司法所邀請律師在該企業開展商業秘密管理培訓,企業管理人員和一線職工通過授課掌握了洩密可能引發的法律後果,有效提升了企業的保密意識和能力。這一切得益於高新區積極搭建的普法教育平臺,為有需求的企業提供及時、有效的公共法律服務。另外,高新區工作人員在走訪企業時還了解到,當前企業對法律服務的需求日益具體化,不僅希望了解法務知識,更希望能夠幫助解決實際遇到的法律問題。於是,「法企直通車」應運而生。「法企直通車」是高新區推出的一套綜合性法治大禮包,包含「法治會客廳」「法治觀察」「法治體檢」「涉企矛盾化解」等舉措,通過統籌律師、公證、調解等公共法律服務資源,推進組團式法律服務,及時解決企業遇到的涉法問題,充分發揮法治對營商環境的引領、規範和保障作用,以法治護航企業健康發展。
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