第20期中國（江蘇）援蓋亞那醫療隊踏訪偏鄉義診3000餘人
2026-03-01 19:20 6,196次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
杭州8月11日電(鮑夢妮)8月11日，「美好未來·童XIN看浙裡」2025年東西部青少年美育夏令營開營儀式在杭州舉行。來自西藏、青海、四川及浙江的150名師生，將在此開啟為期9天的美育研學之旅。 據悉，本次夏令營以「以美育心，美好未來」為主題，將帶領營員們走進中國美術學院、浙江音樂學院、浙江大學等高校，參觀民藝博物館、音樂博物館等文化地標，深度感受浙江深厚的文化藝術底蘊。 啟動儀式現場。浙江省青少年發展基金會供圖 「我們精心設計了豐富多彩的美育課程，將圍繞『認識美、發現美、欣賞美、體驗美、創造美、傳播美』六個維度，讓同學們在實踐中感受藝術的魅力，在交流中增進友誼，在合作中共同成長。」夏令營主辦方、浙江省青少年發展基金會理事長周朝博表示。 作為營員代表，來自青海省海東市平安區第二小學的王志偉說，期待在AI美育體驗中，用科技的畫筆描繪家鄉的丹霞地貌，讓高原的「紅」與江南的「綠」在數字世界裡相遇。「我還希望看懂那些(美術館畫作)色彩背後的故事，然後把它們講給家鄉的弟弟妹妹聽。」(完)
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