武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
雪梨8月9日電 (記者 薄雯雯)當地時間8日下午,中國駐雪梨總領館舉辦「歌頌和平,唱響未來」走進總領館活動。澳大利亞20餘所學校大中小學生等300餘人參加。 當地時間8月8日,澳大利亞雪梨,中國駐雪梨總領館舉辦「歌頌和平,唱響未來」走進總領館活動。活動期間,澳大利亞青少年觀看舞獅、合唱等文藝表演,體驗書法、投壺等中國文化互動項目。 記者 薄雯雯 攝 活動中,中澳青少年共唱和平與友誼之歌,欣賞川劇變臉、舞獅、合唱等文藝表演,體驗書法、投壺等中國文化互動項目。 「我很喜歡川劇變臉表演,太酷了,不知道他是如何做到的。」來自聖伊格內修斯男校的哈德森說。今年16歲的哈裡當天表演了舞龍,贏得現場陣陣歡呼與掌聲。他說:「這是我第一次來到中國駐雪梨總領館,今天的活動太棒了,開場表演令人驚嘆,特別是舞獅表演我很喜歡。」 當地時間8月8日,澳大利亞雪梨,中國駐雪梨總領館舉辦「歌頌和平,唱響未來」走進總領館活動。活動期間,澳大利亞青少年觀看舞獅、合唱等文藝表演,體驗書法、投壺等中國文化互動項目。 記者 薄雯雯 攝 在書法體驗區,許多澳大利亞青少年手握毛筆,在宣紙上一筆一畫地寫下「和平」「友誼」「合作」等詞語。 中國駐雪梨總領事王愚在致辭環節中表示,今年是中國人民抗日戰爭暨世界反法西斯戰爭勝利80周年,在這場保衛人類和平與正義的偉大鬥爭中,中澳兩國人民都作出重要貢獻。我們要格外珍惜今日的和平。「我們期待同澳各界攜手,推動中澳青少年深入交流、增進理解、共同成長,成為推動中澳關係向好發展,守護人類和平的未來力量。」(完)
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