成都軌道交通13號線一期正式啟動空載試運行
2026-01-21 20:47 6,238次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月9日，愛奇藝《姐姐當家》EP03以更深刻的社會視角，聚焦熟齡女性的當家困境與突破——謝娜與父親的觀念碰撞、王琳與兒子的邊界調整，構成「子女幹預父母」與「父母幹預孩子」的代際對照；董璇的再婚信任構建、萬千惠的婚姻責任考驗，延伸出「婚姻中如何平衡愛與擔當」的現實思考。當家觀察團與素人觀察團的多維解讀，讓「代際溝通尺度」「婚姻責任劃分」等當家話題突破個體敘事，成為映照千萬女性生活的社會議題，也讓「姐姐當家，不再害怕」的力量在具體困境的突破中更顯厚重！ 多元化場景剖開當家命題，紀實鏡頭還原本真面貌 四位姐姐的生活切片，展現了當家過程中的多維困境，也折射出中女群體的生存實貌。謝娜與父親因跨城授課爆發爭執，父親曾因爬樹修枝摔傷卻隱瞞病情，堅持去大學展示戲曲排演，將「自我價值實現」看得重過安危，謝娜的擔憂藏著「子女過度保護」的焦慮。王琳直面原生家庭創傷帶來的情感依賴，曾因兒子不願公開對話而受傷，如今通過黑池舞蹈比賽轉移注意力，在與兒子通話時主動摘下麥克風，以「退一步」的姿態學習尊重邊界，道破了父母與成年子女間「愛與放手」的拉鋸。二者的當家故事形成「子女幹預父母」與「父母幹預孩子」的鮮明對照。 董璇的再婚生活藏著平衡智慧：張維伊買房後用已故父親的手機報喜，這份對親情的珍視打動了她；兩人規劃未來住所時兼顧與長輩的距離，面對生育議題時相互理解，卻仍需在「妻子」與「母親」的角色中反覆調適。萬千惠陷入職場與家庭的雙重壓力：公司1000萬資金缺口需夫妻共擔連帶責任，她因「不想拖累三寶」獨自扛下壓力，甚至隱瞞心臟早搏病情，卻暴露出婚姻中「責任共擔」與「個體犧牲」的矛盾。這些紀實場景拼湊出的中女當家的複雜圖景，恰是無數女性在家庭與自我中的真實縮影。 觀察室熱聊聯結大眾共鳴，真實觀點解碼生存智慧 觀察團通過多視角解析困境，讓個體故事升華為可共鳴的生活智慧。針對代際關係，倪萍認可「王琳摘麥的智慧」；倪子君建議謝娜「用緩和語氣傾聽父親的需求」，認為代際溝通的關鍵是「既說出擔憂，也尊重對方的快樂」，素人觀察團紛紛共鳴「自己的爸爸也像謝娜爸爸一樣」，將個體故事推向「幹預邊界」的全民討論。談及婚姻與職場，倪萍點讚董璇「敢再嫁的勇氣」，直言「幸福與是否閃婚和戀愛時長都無關」；圍繞萬千惠的困境，張泉靈警示「夫妻共擔不是單方面硬扛」，強調「家需要多個支柱」，引發對「婚姻中權責平衡」的集體反思。不同視角的解讀，讓「家庭主理人」的困境與勇氣愈發鮮活，也讓「姐姐當家，不再害怕」成為中女群體的共通答案。 《姐姐當家》本期通過四位當家姐姐們在生活日常中的掙扎與突破，詮釋「當家」是在實踐中不斷學習的過程。無論是謝娜的親子磨合、董璇的婚姻經營，還是王琳的自我和解、萬千惠的危機應對，都在傳遞中女「直面問題」的當家勇氣。下期節目中，姐姐們還將面臨更尖銳的挑戰：謝娜與父親能否和解？董璇如何回應生育議題？王琳的舞蹈夢想能否持續發力？萬千惠能否化解資金危機？每周六中午12點，鎖定愛奇藝，看《姐姐當家》用真實故事勾連大眾，傳遞「不再害怕」的生活力量。
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