武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
重慶8月11日電 題:南美「美人魚」遊進中國:夢想在水下綻放 作者 梁欽卿 夏日的重慶漢海海洋公園內,巨型玻璃幕牆後,一對來自委內瑞拉的「00後」情侶路易斯(Luis)與阿里(Arianna)身著魚尾服飾,在魚群中輕盈穿梭,引得遊客陣陣驚嘆。 21歲的路易斯曾是水球運動員,19歲的阿里則是花樣遊泳選手。退役後,他們出於對中華文化的好奇,2024年首次來到中國,成為海洋公園的「美人魚」演員,紮根重慶生活。從競技賽場到表演舞臺,近日兩人頗有感觸地對記者說:「這片水下世界,讓我們的夢想煥發了新的色彩。」 近日,路易斯(上)和同事們在水下進行「美人魚」表演。梁欽卿 攝 阿里介紹,他們暑期每天要完成5場演出,在縱深約8米、容納5500噸海水的巨型水族缸中進行表演。表演時需巧妙避開魚群,還要在水中完成揮手、翻轉等各種動作。 常規表演的魚尾重量在5斤左右,整套服飾打溼後近7斤。路易斯手中的三叉戟道具有11斤重。但對「美人魚」演員而言,最難的其實是在水下保持舞姿優美。路易斯說,穿上魚尾服飾後,雙腳被固定在一起,表演難度比普通遊泳和潛水大很多,遊動起來更考驗表演者的腰部力量和肺活量,職業「美人魚」演員能通過調整呼吸節奏,讓表演惟妙惟肖。 「水中要同時克服浮力與阻力,每個動作都需反覆錘鍊。」阿里說,學習過程比較難,要練習憋氣、調息、背部訓練等,運動狀態下憋氣30秒以上才算合格,靜止狀態下則需要憋氣更長時間。 「男性演『美人魚』雖少見,但剛柔並濟反而能展現多元魅力。」為塑造獨特風格,路易斯堅持健身增肌,還自學舞蹈和編排水下動作。 近日,阿里身穿「美人魚」服飾在水下進行表演。梁欽卿 攝 阿里不僅堅持鍛鍊,還要嚴格管理飲食,只為將最美的體態呈現給觀眾。「每次化身『美人魚』,就像喚醒另一個自信的自己。」她說,「『美人魚』是為人們傳遞快樂的職業,我真心熱愛這份工作」。 脫下魚尾的兩人與同齡的中國青年並無二致:愛逛街、愛美食,用手機記錄穿樓而過的軌道列車和山城的璀璨夜景。 「沒有遇到過解決不了的困難和障礙,大家都願意伸出援手。」阿里說,現在他倆已經能熟練使用行動支付,也習慣了重慶的火辣味道。 「中國太大了,像重慶這樣美麗的城市數不勝數,我們想多了解不同地方的文化特色。」阿里憧憬道。 路易斯表示,「美人魚」這一職業是他們走進中國的契機,兩人的夢想是編排一支融合中國和南美文化的水下舞蹈,傳遞文化之美。(完)
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