武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
雪梨8月10日電 (記者 薄雯雯)《和平與未來》大型交響史詩音樂會9日晚在雪梨市政廳舉行,吸引中澳各界人士2000多人觀看。 時值紀念中國人民抗日戰爭暨世界反法西斯戰爭勝利80周年,來自中國、澳大利亞、俄羅斯、德國、義大利等近400名藝術工作者參與本場演出,以交響樂、合唱、獨唱、朗誦等多種形式呈現和平讚歌。 音樂會從盪氣迴腸的《黃河船夫曲》《保衛黃河》,到旋律經典的《啊,朋友再見》《友誼地久天長》,最後在溫暖純淨的中西童聲合唱《明天會更好》中落下帷幕。 當地時間8月9日晚,澳大利亞雪梨,《和平與未來》大型交響史詩音樂會在雪梨市政廳舉行,以紀念世界反法西斯戰爭勝利80周年。 記者 薄雯雯 攝 「這是用愛與真誠完成的演出,格外令人感動。」83歲的約翰及其妻子布裡奇特在看完演出後難掩激動。約翰對記者說,演出過程中他數次熱淚盈眶,「《友誼地久天長》如此經典,澳大利亞人民和中國人民有著深厚的友誼,我們曾去過中國而且很喜歡那裡,我知道我們將共同擁有美好的未來」。 中國駐雪梨總領事王愚在活動致辭中表示,80多年前,中國人民付出巨大犧牲,以艱苦卓絕的抗日戰爭對歐洲戰場和亞洲其他地區反法西斯戰爭發揮了策應和支持作用,遲滯了日「南進」太平洋步伐。澳大利亞的戰士們同樣英勇無畏,兩國人民同仇敵愾、守望相助,共同為世界反法西斯戰爭的最終勝利貢獻了重要力量,勝利屬於中澳人民,中澳友誼長存。 音樂會入場前,雪梨市政廳前廳設有展出包括南京大屠殺、達爾富拉姆事件、日本投降等歷史事件的圖片展。雪梨市民丹尼斯向記者表示,過去他並不太了解南京大屠殺,這段歷史太過慘絕人寰,永遠不應該被遺忘。 澳大利亞澳中人民友好交流協會會長田飛表示,1938年澳大利亞伍倫貢市碼頭工人堅守正義與良知,頂著壓力通過數周的罷工拒絕向「達爾富拉姆」號貨船裝運用於製造日本侵華戰爭武器的生鐵,最終迫使澳政府宣布不再向日本出口生鐵。這段往事一直激勵著在澳華僑華人延續先輩友誼,譜寫澳中人民相知、相親新篇章。 新南威爾斯州南岸工會秘書長亞瑟·羅裡斯接受記者採訪時說,銘記與反思歷史,是為了走向更加和平的未來。「歷史告訴我們,我們應該互相尊重、彼此合作,不要陷入帝國主義者或某些人為我們製造的錯誤中。」 此次活動由雪梨華星藝術團主辦,中國駐雪梨總領事館、澳大利亞海事工會、新南威爾斯州南岸工會共同協辦。(完)
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