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2025-12-31 23:24 8,235次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
東方網記者王泳婷、通訊員朱澤敏8月4日報導：暮色漸起，華燈初上，青浦博物館化身成一座流光溢彩的大觀園。8月2日至4日，每天18:30至22:00，由青浦區文旅局和夏陽街道辦事處攜手打造的「紅樓夢雅集」仲夏遊園會在此浪漫上演，邀請市民遊客共同步入這場文學經典的沉浸式體驗。踏入博物館，仿佛一腳跨入了《紅樓夢》中的大觀園。參加活動的市民遊客在入口處領取通關文牒，開啟這場名著探索之旅。一位妙齡少女在「以詩會友·荷香雅韻」區，吟誦著「紅酥手，黃藤酒，滿城春色宮牆柳」，猜對紅樓人名後，喜獲一朵嬌豔荷花，也贏得了圍觀者的陣陣掌聲。另一邊，「套圈消暑·清甜一夏」攤位前，一位年逾花甲的老先生正興致勃勃地與孫女一同參與套西瓜遊戲，一老一少兩代人的歡笑聲在夏夜裡格外清脆。活動還策劃了各種妙趣橫生的互動遊戲，將古典與現代、文化與娛樂巧妙融合。「執棋尋脈·紅樓探秘」讓遊客們通過棋盤遊戲深入探尋紅樓文化的脈絡和內涵；「仲夏投壺·古風雅事」則重現了古人消夏納涼的閒情逸緻，讓人仿佛穿越時空，體驗古代文人的風雅與情趣。遊園會的市集攤位更是琳琅滿目，宛如紅樓夢中的繁華街市。「紅樓食話」復刻了《紅樓夢》第十一回中，鳳姐探望生病的可卿時所帶的棗泥山藥糕等美食，喚起遊客對書中橋段的遐想；飲品攤位古法熬製的酸梅湯和桂花酒，香氣撲鼻；文創攤位上，紅樓人物手辦、詩詞書籤雅致精美；手工藝人現場刺繡紅樓圖案，引得路人長時間駐足欣賞，讚嘆傳統工藝的精妙。當夜色漸濃，琴瑟悠揚的仲夏國風音樂會將全場氣氛點燃。陳添、任怡菁、王維翊、孟驍威、陳欣怡、喬子純等歷屆「放歌澱山湖」青年歌唱大賽的獲獎選手來到活動現場，以清亮的嗓音演繹著經典國風曲目，讓悠揚的旋律在星空下迴蕩，為這場夏日「紅學」文化季更了幾分詩意與浪漫。在流光溢彩的仲夏夜，青浦博物館不僅成為市民遊客流連忘返的風雅之所，更讓《紅樓夢》的詩詞意境與人間煙火交織相融，讓市民遊客們在歡聲笑語中重溫名著的浪漫雅韻，感受到中華優秀傳統文化的魅力。未來，青浦區將持續深挖本土文化資源，推出更多農文旅商體展融合活動，讓市民在休閒娛樂中領略傳統文化的魅力與智慧。
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