（輝煌60載 魅力新西藏）中國拉薩SOS兒童村的「格桑媽媽」：24年守護 用愛築起溫暖的家
2026-03-29 20:53 5,148次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
阿斯塔納8月8日電 (記者 單璐)據哈薩克斯坦教育部當地時間8日消息，自今年9月1日起，哈薩克斯坦將在全國所有院校啟動預防校園欺凌項目，旨在減少兒童和青少年間的欺凌事件，營造安全、互助、尊重的教育環境。 據介紹，該項目在制定過程中兼顧國際慣例與本國法律規定，並參考了全球防治校園欺凌的成功做法，力求在制度設計和實施方式上與國際有效經驗接軌。 此前，該項目已在哈薩克斯坦9個地區50所學校開展試點。試點中，各校建立了防範校園欺凌工作機制，採用「投訴—分析—幫助計劃—跟蹤觀察」的模式，由反校園欺凌工作組全程參與並進行後續監督。結果顯示，多方協作能夠有效降低校園衝突，形成互信互敬的文化氛圍，為建設安全、包容的校園環境提供保障。 在試點取得積極成效的基礎上，哈教育部決定在全國範圍推廣該項目，並同步開展配套的大規模培訓工作。目前，約2500名教師、心理學家及教育系統工作人員已率先接受培訓，全年培訓預計覆蓋該國超過8000名教育領域從業人員。 2024年，哈薩克斯坦出臺相關法律，首次在全國範圍明確校園欺凌及網絡欺凌行為的法律責任，強化學校、家庭與社會多方協作機制。 哈教育部表示，全國推行預防校園欺凌項目，將與法律制度形成合力，進一步完善學生保護體系，為青少年健康成長提供有力保障。(完)
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