黃安淚別千百惠：統一時會告訴她
2026-02-28 17:33 8,198次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月11日電 (記者 龐無忌)記者8月11日從中國自然資源部獲悉，7月4日，三江源國家公園順利完成登簿。這標誌著中國首批設立的5個國家公園——三江源、大熊貓、東北虎豹、海南熱帶雨林和武夷山國家公園全部完成自然資源確權登記。 清晰的產權，是保護與發展的基石。第一批5個國家公園完成登簿，通過摸家底、建檔案，明確了「誰所有」「由誰管」，真正實現「底數明、權屬實、邊界清」。 以三江源國家公園為例，登記結果顯示，三江源國家公園內的自然資源全部為國有，經國務院授權，由自然資源部委託青海省人民政府代理履行全民所有自然資源資產所有者職責，登記單元總面積約19.07萬平方公裡，其中草原資源佔比最高，面積12.89萬平方公裡，此外還涵蓋森林、水流、溼地、荒地等多種資源類型。通過確權登記，三江源國家公園明確產權主體，有力推動生態保護補償機制落地實施，充分激發周邊社區參與生態保護的積極性，形成共建共享的良好局面。 在東北虎豹國家公園，通過確權登記，妥善化解了公園範圍內1.9萬多公頃的權屬重疊歷史遺留問題，劃清國有與集體所有界線。登記成果已應用於東北虎豹國家公園本底調查、自然資源資產管理和生態管護等工作中。 第一批5個國家公園擁有的「戶口本」，為維護國家公園所有者權益提供產權憑證；為國家公園生態產品價值實現夯實產權基礎；也為加強國家公園嚴格保護、整體保護、系統保護提供服務保障。 給自然資源上「戶口」，不止於國家公園。今年6月，太湖完成確權登記，標誌著唯一由中央直接行權的湖泊完成登簿，7月西藏米堆冰川確權登記已發布公告......一本本綠水青山的「戶口本」，為山水林田湖草沙冰等各類自然資源的整體保護、系統修復和綜合治理提供了產權支撐。 截至2025年7月底，中國共有1057個重點區域相繼完成登簿，總面積達32萬平方公裡，覆蓋國家公園等自然保護地、森林、草原、溼地、河流、湖泊、探明儲量的礦產資源、無居民海島等各類自然資源。今年以來，全國自然資源確權登記明顯提速，431個重點區域完成登簿，佔已登簿總數的四成。(完)
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