「最炫民族風」吹到了非洲：「華星」綻放奈及利亞 助力中非交流
2025-12-21 08:26 6,135次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
如何以「遊戲+科普」模式，傳遞雨林保護理念？近日，樂元素旗下休閒遊戲《開心消消樂》發起了 「去雨林！朋友！」公益活動，激發公眾對生態保護的情感共鳴與行動意識。在遊戲中，玩家通過升級雨林棲息地、完成組隊任務、解鎖分享生態圖鑑，不僅獲得了遊戲樂趣，更理解了熱帶雨林的垂直分層、生物多樣性與生態共生關係。遊戲餘熱未消，一場沉浸式、可參與、可感知的科普化學習場景拉開帷幕。8月初，一支由青少年和家長們組成的「雨林小分隊」，走進了海南熱帶雨林國家公園，感受大自然的獨特魅力。在雨林課堂中，他們跟隨專業老師領略了空中花園、獨木成林等自然奇觀。「老師說這棵樹有4700歲，真的不敢相信。」在百花嶺，11歲的上海女孩陳秋見到了傳說中的「神樹」，她驚訝地瞪圓了眼睛。「最神奇的是樹上垂下來的綠蘿，跟我家陽臺上的完全不一樣。熱帶雨林裡的植物比我想像的更勇敢，它們不用花盆也能長大，還能陪著一棵古樹活了幾千年。」夜探雨林的活動亦是驚喜不斷，大燕蛾、鋸腿原指樹蛙等多種珍稀動物一一亮相，讓城市裡的孩子們大開眼界。在參觀的同時，孩子們要完成自然標本，繪製觀察筆記，記錄下這趟難忘旅程中的點點滴滴。「孩子邊做自然標本邊念叨遊戲裡的生態知識，還拉著同齡小朋友討論桌遊策略，晚上和大家一起圍坐分享。每個孩子都有自己的『雨林發現』，這種互動比悶頭旅遊有意義多了。」作為陪玩家長的劉蒙，原本只想著「換個地方帶娃」，結果卻有意外驚喜。家長和孩子們紛紛表示，之前在遊戲裡積極分享生態圖鑑，此次遊學活動則在線下「開了眼」；聆聽專業帶隊老師生動有趣的科普講解，更是受益良多。活動期間，大家圍繞以熱帶雨林保護為主題的國家公園桌遊《雨林奇境》，展開交流切磋，營造出「以遊會友、以學促知」的互動氛圍，使雨林保護理念在輕鬆愉快的交流中得以進一步傳遞。該桌遊由上海科技館出品，是2025年「我們的國家公園」科學桌遊挑戰活動的官方指定桌遊。一直以來，《開心消消樂》致力於通過遊戲場景傳遞正向價值，與上海科技館、上海自然博物館等進行了多次深度聯動，積累了豐富的科普傳播經驗。上海科技館館方表示：「樂元素用技術與創意連接了遊戲世界與自然世界的橋梁，是上海科技館在傳播自然保護理念、助力可持續發展目標實踐中的重要合作夥伴。」「遊戲賦能科普優勢很明顯。遊戲具有強參與感和沉浸感，用戶在升級棲息地、解鎖圖鑑等創新方式裡邊學邊玩，從而對公益內容產生特殊的感情，這種情感羈絆會延伸到現實，喚起公眾對自然保護的意識。藉助遊戲這個『科普放大器』，可以讓科普影響更持久。」樂元素公益負責人李雅說，「一系列公益活動發揮遊戲寓教於樂的社會功能，能讓科學知識走出展廳，也讓科學保護的理念通過遊戲的溫度，傳遞給更多人。」未來，樂元素期待與更多機構深化合作，以科學教育與數字文化的深度融合為抓手，推動全民科普邁入更多元、更多樣、更具參與感的新時代，也為遊戲行業履行社會責任、實現社會價值提供可推廣的優秀範例。
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