武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月15日電 (王利文)「中華體育精神頌丨成都世運會站『樂動中華』音樂中的體育故事」主題活動14日晚在四川成都舉行,成都世運會冠軍與多位奧運冠軍登臺,分享體育與音樂情緣及賽場內外的故事。 8月14日晚,「中華體育精神頌丨成都世運會站『樂動中華』音樂中的體育故事」主題活動在成都舉行,奧運冠軍鄒敬園(右)講述體育故事。國家體育總局宣傳司供圖 體操奧運冠軍鄒敬園表示,自己在訓練中經常聽節奏感強或鼓點清晰的音樂,讓身體更快找到動作的韻律。「賽場每一個完美動作,都源於無數次精益求精。」他說,「同愛同在」是賽場上隊友間的默契眼神,是訓練中教練和工作人員的默默支持,也是家人朋友始終如一的鼓勵。 在《鳳鳴凌霄》的樂曲聲中,藝術體操奧運冠軍黃張嘉洋帶來舞蹈演繹。她說,熟悉的旋律讓她仿佛重回奧運賽場,再次感受到為祖國贏得榮譽的自豪。作為土生土長的成都人,她熱情邀約全球友人到訪家鄉,感受巴蜀風韻。 8月14日晚,「中華體育精神頌丨成都世運會站『樂動中華』音樂中的體育故事」主題活動在成都舉行,奧運冠軍黃張嘉洋(右)講述體育故事。國家體育總局宣傳司供圖 成都世運會中國首金得主、武術選手盧卓靈以行雲流水的太極拳展現中國武術之美。她說當國旗在賽場升起時,「所有辛苦都值得」。第十五屆全國運動會即將在這位廣東姑娘的家鄉舉行,她希望在比賽中賽出風格與水平,讓更多人感受體育的魅力和粵港澳大灣區的活力。 活動中,《亞洲雄風》《真心英雄》《我和你》等經典體育歌曲與影像、情景表演交織,串聯起中國體育事業發展歷程,引發臺下觀眾共鳴。 據悉,本次活動由國家體育總局、中國奧委會主辦,國家體育總局宣傳司、中國奧委會新聞宣傳與文化遺產部、成都世運會執委會、四川省體育局共同承辦。活動以音樂為主線展現中華體育精神,為成都世運會營造熱烈文化氛圍。自2023年啟動的「中華體育精神頌」系列活動已在全國近十個省份舉辦,通過創新形式,講述中國體育故事。(完)
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