（抗戰勝利80周年）香港學子吉林行：一日經歷「屈辱與崛起」雙重震撼
2026-03-01 03:32 2,263次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
近日，有網友在社交平臺反映，乘坐特惠快車時遭遇了有償開空調情況，車內告示標明「如需空調掃碼3元，自動開啟」「特惠訂單不含空調，自願消費」，引發網絡熱議。 當前多地經歷高溫天氣，乘客要求開空調再正常不過，但司機另收空調費是否正當？從平臺規則看，大部分網約車平臺嚴禁司機因開空調加價議價。《出租汽車運營服務規範》規定，駕駛員應根據乘客意願使用空調，網約車也應遵循。同時，不少城市的交通運輸部門明確要求，網約車須按乘客意願提供空調服務。 但是，面對司機拒開空調或另收空調費的違規行為，平臺往往單純依靠扣服務分、暫停運營等方式應對，並沒有觸及此類現象發生的根本原因。因空調而起的司乘矛盾，折射出的是網約車行業更深層次的結構性問題。 近年來，網約車行業普遍存在「供大於求」的現象，多地發布運力飽和預警，司機本來就面臨著收入下滑的困境。與此同時，平臺競爭加劇，往往通過低價訂單吸引乘客，對司機的抽成卻並未減少，空調紛爭正是在司機收入空間被進一步壓縮的背景下發生的。雖然部分平臺推出了高溫補貼，但因時段限制、金額較小等原因，作用有限。 化解司乘矛盾，平臺應擔起責任，完善規則設計的漏洞。例如，可以探索運價動態調整機制，根據氣溫、裡程等實際情況設立合理的空調附加費；優化高溫補貼規則，按單實時結算；細化服務標準，形成較為統一的服務流程。 卷低價卷不出未來，走精細化運營之路才是網約車行業的必然選擇。當行業標準更加清晰規範，平臺規則更加公正合理，司機不必為控制成本降低服務質量，乘客擁有更加舒心的出行體驗，行業方能駛入良性發展的軌道。
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