(抗戰勝利80周年)專訪拉貝之孫：日記裡的和平追求與中國情緣
2026-01-09 14:34 1,961次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「養老服務站的助餐能不能多些清淡口味的菜？」「希望能有專業的認知症幹預服務」「我們可以提供中醫康復技術支持」……8月的永康城三居委初心空間內，一場圍繞「家門口的養老服務站怎麼建」主題的康欣議事會熱烈召開，浦江鎮職能部門、永康三共建單位、居民代表等40餘名參會者各抒己見，用智慧與誠意勾勒出社區養老的溫暖圖景。民生所盼：80%居民關注的「頭等大事」養老，是社區繞不開的「民生關鍵詞」。永康城三居委通過前期四百大走訪、人大接待等渠道發現，超過80%的居民對養老話題高度關注。為精準對接需求，居委線上線下發放215份調查問卷，結果顯示：助餐服務中，社區公共用餐點與定製餐食需求最旺；生活照料裡，近半數老人期待智能設備使用指導與日間休息空間；精神關懷方面，心理諮詢服務呼聲最高……「這些需求，就是我們行動的方向。」永康城三居委黨總支書記羅潔表示，從增設老年娛樂場地到完善服務制度，從倡導尊老氛圍到推動多方協同，居民的每一條建議都成為議事會的「議題源」。 「家門口的養老服務站怎麼建」主題康欣議事會舉辦多方聚力：「三三四」原則下的「共治樣本」為讓議事更高效、成果更務實，本次會議依據閔行區委社會工作部基層議事協商體系規範，參會人選產生方式遵循「三三四」原則：30%固定主體（居委會、業委會、物業等）、30%利益主體（老年人及家屬代表等）、40%公共主體（鎮職能部門、共建單位等），三類力量齊聚一堂，形成「需求—資源—行動」的閉環對話。本次議事會圍繞三部分展開深入探討：一是「百姓希望家門口養老服務站有什麼服務」；二是「部門賦能能為家門口養老服務站做什麼」；三是「共建助力能為家門口養老服務站增色什麼」。首先，社區老年朋友們結合生活實際暢所欲言：有人提出希望開展結合季節特點和慢性病的健康講座，讓養生知識更貼合日常；有人關注認知症醫療幹預，期待專業的早期篩查與幹預服務；也有居民提到社區醫院應增加醫療器械，解決日常就醫不便的問題，同時希望養老服務能實現醫養結合，滿足老年人的醫療照護需求……一句句真誠的訴求，為養老服務站的建設提供了精準的方向。隨後，老齡條線率先從政策層面明確支持，提出助餐、助浴等基礎服務框架；社區條線表示將開展為老系列服務，並積極調動老年人參與社區治理；社區衛生服務中心承諾「我們會提供中醫康復體驗，9月心理諮詢室也將開放」，回應了老人的健康關切；共建單位同樣積極發力——蕊源生物願提供康復器械，利群社會工作事務所將配送個性化的為老服務……職能部門的資源供給與共建單位的貼心助力，讓養老服務站的「資源庫」愈發充實。此外，康欣議事會的固定成員也分享了想法。物業代表承諾為養老服務站提供環境衛生保障；居民代表感謝各方的支持，並希望能幫助老年人科普智慧型手機的使用。 「家門口的養老服務站怎麼建」主題康欣議事會舉辦藍圖繪就：從共識到行動的「溫暖接力」經過15分鐘的需求補充、15分鐘的資源對接、15分鐘的共建探討，會議凝聚起多項共識，並將於會後一周內公布《永康三「家門口的養老服務站」建設行動方案》。通過「公示—反饋—評估」的長效機制，讓每一項共識都轉化為具體行動。在凝聚多方智慧的基礎上，永康城三居委「家門口養老服務站」的建設路徑已然清晰。這場以康欣議事會為載體的民主實踐，將政策溫度、專業力量與群眾智慧熔鑄為治理合力，精準對接「百姓所需」，生動詮釋了基層治理中「問需於民、問計於民」的全過程人民民主真諦。展望未來，康欣議事會踐行的共建共治共享理念，將持續為破解民生難題提供「金鑰匙」，讓「老有頤養」的美好願景在社區沃土中生根發芽，真正打通服務群眾的「最後一公裡」，實現家門口的溫暖抵達。
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